jueves, 21 de abril de 2016

Seis meses desde la cirugía

Hoy se cumplen seis meses. La semana que viene tengo resonancia que será la resonancia de los seis meses y psicológicamente es importante. 
La gráfica de  Kaplan-Meier, que da una función empírica  de supervivencia en función del tiempo nos da un valor del 90% para alguien que ha sido diagnosticado con GBM hace 6 meses. Si bien considero que esta gráfica se ve bastante modificada por los factores que mejoran el pronóstico que ya he mencionado en otro post, las únicas que he encontrado son genéricas. 

Esta es la que he encontrado con una población más amplia para una Edad Media de 59 años y un grupo censado de 587 pacientes.


Como se puede ver es una gráfica que desciende exponencialmente y muy rápido con el tiempo y eso es lo que hace que el GBM sea considerado como uno de los peores cánceres. 

Es muy duro pensar que las probabilidades de sobrevivir a esta enfermedad durante cinco años son solo de un 18% así que hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta estadística y disfrutar año a año como el mejor regalo.

lunes, 18 de abril de 2016

TTF ya en la cabeza

Después de la visita en Suiza hemos tenido acceso al TTF, que ya conocíamos pero que pensábamos era algo para llevar después de la quimio. Él doctor nos comentó que era bueno llevarlo desde ya. 
Así es como después de arreglar el papeleo recibimos todas las cajas con el material y el viernes 15 de Abril vino una enfermera de Novocure a explicar su funcionamiento y cómo colocar los actuadores en la cabeza

 Todo es como había visto en los vídeos. Lo único que no sabíamos es que cada vez que se quitan los actuadores de la cabeza, hay que desecharlos y poner unos nuevos.
Hay dos posiciones de actuadores y hay que ir intercalándolas, de ese modo cada vez que se ponen se colocan en una posición ligeramente diferente para que los actuadores no coincidan exactamente en la misma posición.
Cuando el pelo crece el sistema manda un error y hay que cambiarlos. En teoría hay que cambiarlos cada dos o tres dias.
Así que aprovecharemos esos días para poner crema de aloe, hacer deporte, afeitar la cabeza, lavarse la cabeza y poner unos nuevos. Y todo eso en seis horas, tiempo que teóricamente se puede no llevar el TTF activo y que siga siendo efectivo.

domingo, 3 de abril de 2016

Segunda sesión de máxima dosis de Temodal.

Esta vez parece que mis tripas han aceptado mejor el Temodal. Se han quejado, han dolido, pero las visitas al roca han sido más llevaderas. He podido seguir corriendo aunque ir en bicicleta me da respeto pues con la quimio parece que me cuesta más mantener el equilibrio y algunas veces tengo sensación de mareo. Así que esperaré al próximo miércoles para salir en bicicleta.