Seis meses desde la cirugía

Hoy se cumplen seis meses. La semana que viene tengo resonancia que será la resonancia de los seis meses y psicológicamente es importante. 

La gráfica de  Kaplan-Meier, que da una función empírica  de supervivencia en función del tiempo nos da un valor del 90% para alguien que ha sido diagnosticado con GBM hace 6 meses. Si bien considero que esta gráfica se ve bastante modificada por los factores que mejoran el pronóstico que ya he mencionado en otro post, las únicas que he encontrado son genéricas. 

Esta es la que he encontrado con una población más amplia para una Edad Media de 59 años y un grupo censado de 587 pacientes.

Como se puede ver es una gráfica que desciende exponencialmente y muy rápido con el tiempo y eso es lo que hace que el GBM sea considerado como uno de los peores cánceres. 

Es muy duro pensar que las probabilidades de sobrevivir a esta enfermedad durante cinco años son solo de un 18% así que hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta estadística y disfrutar año a año como el mejor regalo.

TTF ya en la cabeza

Después de la visita en Suiza hemos tenido acceso al TTF, que ya conocíamos pero que pensábamos era algo para llevar después de la quimio. Él doctor nos comentó que era bueno llevarlo desde ya. 

Así es como después de arreglar el papeleo recibimos todas las cajas con el material y el viernes 15 de Abril vino una enfermera de Novocure a explicar su funcionamiento y cómo colocar los actuadores en la cabeza

 Todo es como había visto en los vídeos. Lo único que no sabíamos es que cada vez que se quitan los actuadores de la cabeza, hay que desecharlos y poner unos nuevos.

Hay dos posiciones de actuadores y hay que ir intercalándolas, de ese modo cada vez que se ponen se colocan en una posición ligeramente diferente para que los actuadores no coincidan exactamente en la misma posición.

Cuando el pelo crece el sistema manda un error y hay que cambiarlos. En teoría hay que cambiarlos cada dos o tres dias.

Así que aprovecharemos esos días para poner crema de aloe, hacer deporte, afeitar la cabeza, lavarse la cabeza y poner unos nuevos. Y todo eso en seis horas, tiempo que teóricamente se puede no llevar el TTF activo y que siga siendo efectivo.

Segunda sesión de máxima dosis de Temodal.

Esta vez parece que mis tripas han aceptado mejor el Temodal. Se han quejado, han dolido, pero las visitas al roca han sido más llevaderas. He podido seguir corriendo aunque ir en bicicleta me da respeto pues con la quimio parece que me cuesta más mantener el equilibrio y algunas veces tengo sensación de mareo. Así que esperaré al próximo miércoles para salir en bicicleta.

Segunda opinión en Suiza

Siempre es interesante pedir una segunda opinión. Y ya puestos, a poder ser, que esa opinión venga de la persona considerada como la más experta en el tema.  Así pues decidimos solicitar visita con  un doctor  que visita en el hospital universitario de Zurich.

Nos pusimos en contacto con ellos hace dos semanas y hoy hemos volado a Suiza para escuchar su opinión. Sorprende y se agradece la amabilidad y lo cercano que ha sido. 

Este doctor es quien dirigió el estudio que dio como resultado el tratamiento estándar para GBM actual que combina radio con Temodal. Parece pues lógico que la mejor segunda opinión sea su opinión. 

Dos cosas que dijo me sorprendieron bastante: 

En un primer comentario nos dijo que no se fiaba de los resultados del test de metilación. Según él, sólo se fía de los resultados si el laboratorio que realiza el test es de su confianza. 

En segundo lugar se sorprendió mucho que en la operación sólo se guardasen dos muestras del tumor. Con la cantidad de tumor disponible que había como es que sólo se guardaron dos muestras? Esa fue su pregunta retórica.

Me ha prescrito llevar un TTF que supuestamente empezaré a llevar el mes próximo.

Inflamación que viene se va

Hoy hemos tenido visita con el cirujano para consultar el motivo de una pequeña inflamación encima de la patilla que viene junto con el dolor de cabeza normalmente. Según nos ha comentado esta inflamacion puede ser debida a una pequeña infección, a líquidos cefalorraquídeo o al músculo temporal que está inflamado. Hay que tener en cuenta que justo debajo de este inflamación es donde está una de las piezas plásticas que unieron el cráneo después de la operacion. Lo extraño es que tal como viene desaparece. Para determinar el motivo de esta inflamación tenemos que adelantar la resonancia que teníamos programada a fin de mes. La resonancia de control ahora servirá también para enfocarse en esta zona en concreto.

Temozolamida. Quimio en pastillas

Como ya he comentado antes para el GBM se prescribe un tipo de quimio muy concreto: Temozolamida que en Europa toma el nombre de Temodal.

Para determinar la dosis que se debe suministrar antes hay que saber la superficie corporal que dan en llamar BSA(Body Surface Area)

BSA (m2) = Raíz ([Altura(cm) x Peso(kg) ]/ 3600 )

En mi caso el resultado de esta simple operación es 2,172044607685988 que redondearon a 2,17 m2. Muy preciso no es porque el peso puede ir variando con los días.

Para los primeros días, cuando se toma conjuntamente con el tratamiento de radio la dosis estipulada es de 75mg/m2 al día. Es decir 160mg al día durante 30 días más festivos y fines de semana, en total en mi caso durante 37 días para empezar y acabar justamente con los días de radio que solo se aplican de lunes a viernes.

Para el primer ciclo de solo Temodal, que es pasado un mes del anterior la dosis se dobla a 150mg/m2, en mi caso 325mg al día. Pero ahora "sólo" durante los primeros cinco días del mes. 

Es curioso cómo al contar que la quimio es por pastillas parece que sea más inofensiva. Sin embargo la lista de efectos secundarios, el prospecto es laaaargo. Con esta dosis se me hizo un tapón en la salida intestinal que tuve que diluir con lavativa y apretones. Todo un parto.

El próximo lunes empiezo con la dosis máxima que seguirá hasta julio. Ahora son 200mg/m2. Es decir un total de 430mg al día que se reparten en 7 pastillas. Aquí se puede ver el conjunto de cajas de donde sacare una pastilla de cada caja por día. Mis tripas ya se quejan solo de ver la foto.

Dieta cetogénica

Parece claro que las células tumorales y especialmente las del cerebro son adictas a los azúcares. Entonces parece lógico que lo deseable sea no darles de comer.

La dieta cetogénica tiene con objetivo generar una situación de cetosis (formación de cuerpos cetónicos) similar a la del ayuno. Tal situación se logra bien por un aporte insuficiente de alimentos (la cantidad de energía de la dieta es menor que la requerida) o bien por una restricción de alimentos ricos en glúcidos (consumiendo alimentos ricos en proteínas o en grasas). 

En realidad y simplificando la cetosis es el mecanismo que tiene el cuerpo para utilizar la energía acumulada en la grasa del cuerpo. Esto solo se activa cuando el glucógeno o hidratos de carbono acumulados en sangre o en el hígado bajan a niveles muy bajos. En ese momento se liberan cetones a la sangre y pasan a ser la energía del cuerpo.

Todavía no hay estudios cien por cien científicos respecto a la eficiencia de la cetosis contra el Cancer pero parece lógico. Sí que hay estudios como los del Dr Peter Attia, que ha experimentado consigo mismo en relación con el deporte haciendo dieta cetogénica extrema (http://eatingacademy.com/)

Le escribimos para preguntar sobre la dieta y nos contestó dándonos el contacto de otro doctor que está más puesto en la relación de esta dieta con el Cancer:

Dominic D’Agostino, PhD

Associate Professor
Department of Molecular Pharmacology and Physiology

Morsani College of Medicine
University of South Florida
12901 Bruce B. Downs Blvd. MDC8
Tampa, FL 33612

 http://ketonutrition.org/

Lamentablemente no hemos encontrado nadie cerca de casa que sepa mucho del tema. Fuimos a un centro oncológico alternativo que tiene dietista y nos marcó una primera dieta que voy siguiendo. Pero al hacer preguntas un poco más técnicas, algo tan simple como saber a qué niveles se considera que estoy en cetosis no nos supo responder. La respuesta fue una fórmula errónea e imposible. Así que no nos merece confianza y no vale la pena nombrar. Ahora acudiremos a este centro que nos puede atender en Irlanda mediante Skype.

Dejo pendiente hablar de cómo mido los niveles de cetones en sangre y los resultados que voy teniendo.