Las defensas bajas han traído infección

Ayer tuvimos que ir a urgencias. Después de una mañana con picores al orinar por la tarde había subido la fiebre. Después de llamar a la oncóloga de urgencia, fuimos a urgencias del hospital.

Por mi historial de infecciones de prostata ya sé de qué va esto, pero en urgencias lo único que hacen es estabilizarte. Vía en el brazo izquierdo para poner paracetamol (bajar la fiebre que en el hospital estaba casi a 38), suero para hidratar, y al final una vez tomada muestra de orina, ciprofloxacino. Este último es un viejo conocido mío pues en los varios episodios de infección de prostata que he pasado es lo primero que dan. Es un antibiótico genérico a la espera de saber mediante cultivo de la orina que bacteria ha infectado: "bichito" según el enfermero. Como me cabrea que nos traten como ignorantes. 

También me hicieron cultivo de sangre y para eso tienen que pinchar en dos brazos. Querían verificar que no hubiese infección en sangre. Esto ha sido nuevo pues nunca me lo habían hecho. Imagino que al ser paciente oncologico lo tienen así protocolado.

Por más que lo pedí no hubo manera de que hiciesen cultivo de semen. Y como soy experto en ello sé que tendré que hacer el tratamiento de una semana para la orina, esperar 15 días a que se pasen los efectos del antibiótico y después tomar muestra y esperar una semana más. Una auténtica pérdida de tiempo y todo porque los médicos son más cuadrados que las sandias japonesas. Por los escalofríos. síntomas y sensaciones estoy casi seguro que tengo EColi en la próstata. Algunos médicos deberían aprender a escuchar más al paciente.

Resonancia de los seis meses

Estoy en el coche después de recoger los resultados de la resonancia y de hablar con el oncólogo. Después de seis meses, que psicológicamente es un número importante, las noticias son buenas. La resonancia es como la de hace dos meses, sin respuesta al contraste, lo que quiere decir que no hay trazas de que haya vuelto a crecer el GBM.

La analítica sin embargo ha sido floja, con valores bajos tanto de glóbulos rojos, como blancos y plaquetas. Eso implica que la próxima dosis de Temodal será más baja, como la que tomé en febrero. Es decir, 

150mg/m2, en mi caso 325mg al día.

Seis meses desde la cirugía

Hoy se cumplen seis meses. La semana que viene tengo resonancia que será la resonancia de los seis meses y psicológicamente es importante. 

La gráfica de  Kaplan-Meier, que da una función empírica  de supervivencia en función del tiempo nos da un valor del 90% para alguien que ha sido diagnosticado con GBM hace 6 meses. Si bien considero que esta gráfica se ve bastante modificada por los factores que mejoran el pronóstico que ya he mencionado en otro post, las únicas que he encontrado son genéricas. 

Esta es la que he encontrado con una población más amplia para una Edad Media de 59 años y un grupo censado de 587 pacientes.

Como se puede ver es una gráfica que desciende exponencialmente y muy rápido con el tiempo y eso es lo que hace que el GBM sea considerado como uno de los peores cánceres. 

Es muy duro pensar que las probabilidades de sobrevivir a esta enfermedad durante cinco años son solo de un 18% así que hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta estadística y disfrutar año a año como el mejor regalo.

TTF ya en la cabeza

Después de la visita en Suiza hemos tenido acceso al TTF, que ya conocíamos pero que pensábamos era algo para llevar después de la quimio. Él doctor nos comentó que era bueno llevarlo desde ya. 

Así es como después de arreglar el papeleo recibimos todas las cajas con el material y el viernes 15 de Abril vino una enfermera de Novocure a explicar su funcionamiento y cómo colocar los actuadores en la cabeza

 Todo es como había visto en los vídeos. Lo único que no sabíamos es que cada vez que se quitan los actuadores de la cabeza, hay que desecharlos y poner unos nuevos.

Hay dos posiciones de actuadores y hay que ir intercalándolas, de ese modo cada vez que se ponen se colocan en una posición ligeramente diferente para que los actuadores no coincidan exactamente en la misma posición.

Cuando el pelo crece el sistema manda un error y hay que cambiarlos. En teoría hay que cambiarlos cada dos o tres dias.

Así que aprovecharemos esos días para poner crema de aloe, hacer deporte, afeitar la cabeza, lavarse la cabeza y poner unos nuevos. Y todo eso en seis horas, tiempo que teóricamente se puede no llevar el TTF activo y que siga siendo efectivo.

Segunda sesión de máxima dosis de Temodal.

Esta vez parece que mis tripas han aceptado mejor el Temodal. Se han quejado, han dolido, pero las visitas al roca han sido más llevaderas. He podido seguir corriendo aunque ir en bicicleta me da respeto pues con la quimio parece que me cuesta más mantener el equilibrio y algunas veces tengo sensación de mareo. Así que esperaré al próximo miércoles para salir en bicicleta.

Segunda opinión en Suiza

Siempre es interesante pedir una segunda opinión. Y ya puestos, a poder ser, que esa opinión venga de la persona considerada como la más experta en el tema.  Así pues decidimos solicitar visita con  un doctor  que visita en el hospital universitario de Zurich.

Nos pusimos en contacto con ellos hace dos semanas y hoy hemos volado a Suiza para escuchar su opinión. Sorprende y se agradece la amabilidad y lo cercano que ha sido. 

Este doctor es quien dirigió el estudio que dio como resultado el tratamiento estándar para GBM actual que combina radio con Temodal. Parece pues lógico que la mejor segunda opinión sea su opinión. 

Dos cosas que dijo me sorprendieron bastante: 

En un primer comentario nos dijo que no se fiaba de los resultados del test de metilación. Según él, sólo se fía de los resultados si el laboratorio que realiza el test es de su confianza. 

En segundo lugar se sorprendió mucho que en la operación sólo se guardasen dos muestras del tumor. Con la cantidad de tumor disponible que había como es que sólo se guardaron dos muestras? Esa fue su pregunta retórica.

Me ha prescrito llevar un TTF que supuestamente empezaré a llevar el mes próximo.

Inflamación que viene se va

Hoy hemos tenido visita con el cirujano para consultar el motivo de una pequeña inflamación encima de la patilla que viene junto con el dolor de cabeza normalmente. Según nos ha comentado esta inflamacion puede ser debida a una pequeña infección, a líquidos cefalorraquídeo o al músculo temporal que está inflamado. Hay que tener en cuenta que justo debajo de este inflamación es donde está una de las piezas plásticas que unieron el cráneo después de la operacion. Lo extraño es que tal como viene desaparece. Para determinar el motivo de esta inflamación tenemos que adelantar la resonancia que teníamos programada a fin de mes. La resonancia de control ahora servirá también para enfocarse en esta zona en concreto.