Primer cumpleaños

Hoy 21 de octubre se cumple un año de mi operación a "cabeza abierta". Después de dos dias drogado hasta las cejas para soportar el dolor, finalmente entré en quirófano donde extrajeron el tumor del lóbulo temporal derecho, dejando una interesante cicatriz en forma de herradura. Dicen que trae suerte así que.....

 

Todavía tengo preguntas que jamás tendrán respuesta: ¿Cómo ha pasado? ¿Por qué ha pasado? ¿Cuándo empezó? ¿Qué lo causó? Pero lo importante es que un año después puedo escribir en este blog y seguir disfrutando de la vida. Y por supuesto estoy muy agradecido de la tecnología y los médicos que hace un año lo hicieron posible, gracias a ellos se pudo sacar la pelota de golf completamente. Sin duda si esa intervención no hubiese sido posible por no tener los medios o los conocimientos, hoy yo no estaría aquí. 

En estos casos es cuando se ve la importancia de destinar más recursos a investigación médica, recursos que claramente podrían salir de destinar menos o ningún recurso a ejércitos y armamento.

Correr para luchar contra tumores cerebrales

Siempre he pensado que en la vida hay que tener objetivos, sueños e ilusiones. El deporte y en concreto la bicicleta siempre me ha dado mucho pero ahora por el TTF no me es posible pedalear. Correr también me ha gustado siempre aunque nunca haya sido un buen corredor, así que este año he cambiado la bici por el correr que necesita menos tiempo y el TTF me permite salir cada dos dias aproximadamente.

El primer objetivo será la media maratón de San Francisco del 31 de Julio. Mi objetivo es terminar en 3h. max. que será casi el doble de tiempo de lo que solía hacer cuando corría pero estaré contento cruzando dos veces el Golden Gate y llegando a la meta con mi mujer.

Con el objetivo de hacer esta prueba vino la ilusión de conseguir dinero para una asociación que ayude a conseguir mejoras en tratamientos contra tumores cerebrales. Esta primera media es una buena oportunidad para empezar a conseguir dinero que se dona directamente a la "National Brain Tumor Society" de EEUU y poder así ayudar a otras personas que sufren mí mismo problema. Escogimos esta asociación porque nos pareció la más activa.

Para conseguir dinero intentaremos correr múltiples medias e incluso quizás una maratón conjuntamente con mi hermano y esperamos que se añadan otras personas. Si queréis ayudarnos podéis hacer vuestras donaciones aquí:

https://nbtsevents.braintumor.org/fundraise?fcid=709838

Cualquier cantidad es bien recibida y se puede hacer de forma anónima si lo deseáis.

Por favor compartir esta info con amigos por email, Facebook, etc.

 Gracias por leer mi mensaje hasta el final y por ayudarnos.

Un abrazo grande!!!

Para más información de NBTS puede entrar en: http://blog.braintumor.org/

kit de viaje del TTF

Con el TTF uno de los problemas que se plantean es como viajar. Burocráticamente hablando recibimos una especie de certificado que acredita la necesidad del tratamiento. De ser necesario habría que presentarlo para poder volar. Aunque teóricamente no era necesario también llamamos a las compañías para que nos diesen su aprobación.

Físicamente hablando plantea como llevar todos los aparatos que componen el conjunto. En Novocure esto lo resolvieron enviandonos una maletita con un acolchado interior personalizado al tamaño de los cargadores, baterías, etc. Muy elegante. Esta maleta no se puede facturar, hay que llevarla en cabina debido a las baterías. Yo pensaba que sería al revés pero nos dijeron que las baterías de Litio no se pueden facturar.

 

Se puede decir que es el maletín para transportar el armamento para luchar contra Terminator.

La gran duda era ver como funcionarían los controles de seguridad en los aeropuertos ya que la idea era seguir con el TTF puesto en el viaje. Si tengo que prescindir de él prefiero que sea en momentos de disfrute (correr, bicicleta, pasear, huerto, etc) y no en momentos que no aportan nada como en el viaje. En Barcelona fueron muy amables y pasando por la puerta de especiales pasamos sin problemas, en la escala también fueron amables. En ambos casos tuvieron que cachearme y verificar el equipo, simplemente tardó un poco más de tiempo de lo normal.

Terminator

Al principio al tumor le llamé "El alien". Ahora el tumor no está pero no se puede saber si el cancer sigué ahí. He sabido que a este tipo de Cancer (GBM), en el ambiente médico se le llama "El Terminator" por lo rápido que mata y porque acostumbra a volver. Nuevamente sale a escena una película fantástica que siempre me ha gustado.

Encontré esta gorra que me había regalado mi cuñada cuando asistió a la presentación de la película "Terminator Salvation" como periodista invitada. Gracias Tri es una gran ayuda: La frase me parece muy adecuada y una inspiración así que la uso todos los días para cubrir mi cabeza y simular un poco el TTF. El cable sigue viéndose pero los arrays de la cabeza pasan desapercibidos.

 

Me he convertido en John Connor y lidero a la resistencia en la lucha contra el Terminator. La resistencia debe vencer.

Último día de Temodal

Todo llega y todo pasa. Hemos llegado a la última pastilla de Temodal que forma parte del tratamiento standard. Se ha pasado bastante bien aparte de dolores de barriga, somnolencia al tomar las pastillas y debilidad como efectos secundarios, no ha habido mayores problemas.

Y ahora qué?

Pues si no fuese por el TTF entraríamos en lo desconocido, porque a día de hoy no hay más tratamiento aprobado que el que he terminado.

 Las buenas noticias son que la resonancia sigue limpia y no hay reacción al contraste. Es decir no hay signos de recidivia. Muy muy buenas noticias.

 Próximo control con resonancia y visita a Oncologo será dentro de dos meses. Ahora nos merecemos unas vacaciones.

Mediciones de cetona. ¿Es posible?

Sigo haciendo dieta cetogénica aunque a estas alturas un poco desmotivado. 

Este es mi kit de medición pues hacer la dieta sin saber en qué valores de cetona se está, no sirve de nada.

 

Hemos comprado dos libros y sobretodo uno de ellos (dejo abajo los enlaces) es una buena guía de la relación entre cetosis y Cancer.

Mi desmotivación viene dada básicamente por el hecho de que por fin en este libro he encontrado alguien que hable de números. Nos indica que para que sea efectiva el nivel de K/G debe estar entre 1 y 3. Y esa es la cuestión ya que para llegar a esos valores hay que ser tan estrictos que prácticamente no sabes que comer y te aburres rápidamente de lo que comes. Es MUY difícil y este ratio baja rápidamente solo por comer una manzana.

K=Medición de cetona

G=Medición de glucosa

Después de hacer varias pruebas he optado por hacer siempre la medición a las 16:00-17:00 para que sea comparable. Curiosamente a la mañana en ayunas es cuando sale más baja la cetona.

Primeras reacciones de la piel al TTF

Como ya nos dijeron, los posibles efectos secundarios del TTF son la irritación de la piel en la cabeza, en la zona donde están los arrays. Pues bien, aunque en cada cambio se mueve la posición ya han llegado los primeros efectos. Y es lógico ya que si la función de los campos es desinivir la reproducción celular entonces la piel no se puede regenerar y tampoco los folículos capilares. Se ha irritado y ha dejado de crecer el pelo. Las buenas noticias son que eso indica que funciona.

 

Por ahora se ha mejorado evitando poner el actuador en esa zona, pero a la piel le cuesta mucho regenerarse, imagino que también debido a la quimio. Pediremos receta de pomada que supongo será con cortisona.

Las defensas bajas han traído infección

Ayer tuvimos que ir a urgencias. Después de una mañana con picores al orinar por la tarde había subido la fiebre. Después de llamar a la oncóloga de urgencia, fuimos a urgencias del hospital.

Por mi historial de infecciones de prostata ya sé de qué va esto, pero en urgencias lo único que hacen es estabilizarte. Vía en el brazo izquierdo para poner paracetamol (bajar la fiebre que en el hospital estaba casi a 38), suero para hidratar, y al final una vez tomada muestra de orina, ciprofloxacino. Este último es un viejo conocido mío pues en los varios episodios de infección de prostata que he pasado es lo primero que dan. Es un antibiótico genérico a la espera de saber mediante cultivo de la orina que bacteria ha infectado: "bichito" según el enfermero. Como me cabrea que nos traten como ignorantes. 

También me hicieron cultivo de sangre y para eso tienen que pinchar en dos brazos. Querían verificar que no hubiese infección en sangre. Esto ha sido nuevo pues nunca me lo habían hecho. Imagino que al ser paciente oncologico lo tienen así protocolado.

Por más que lo pedí no hubo manera de que hiciesen cultivo de semen. Y como soy experto en ello sé que tendré que hacer el tratamiento de una semana para la orina, esperar 15 días a que se pasen los efectos del antibiótico y después tomar muestra y esperar una semana más. Una auténtica pérdida de tiempo y todo porque los médicos son más cuadrados que las sandias japonesas. Por los escalofríos. síntomas y sensaciones estoy casi seguro que tengo EColi en la próstata. Algunos médicos deberían aprender a escuchar más al paciente.

Resonancia de los seis meses

Estoy en el coche después de recoger los resultados de la resonancia y de hablar con el oncólogo. Después de seis meses, que psicológicamente es un número importante, las noticias son buenas. La resonancia es como la de hace dos meses, sin respuesta al contraste, lo que quiere decir que no hay trazas de que haya vuelto a crecer el GBM.

La analítica sin embargo ha sido floja, con valores bajos tanto de glóbulos rojos, como blancos y plaquetas. Eso implica que la próxima dosis de Temodal será más baja, como la que tomé en febrero. Es decir, 

150mg/m2, en mi caso 325mg al día.

Seis meses desde la cirugía

Hoy se cumplen seis meses. La semana que viene tengo resonancia que será la resonancia de los seis meses y psicológicamente es importante. 

La gráfica de  Kaplan-Meier, que da una función empírica  de supervivencia en función del tiempo nos da un valor del 90% para alguien que ha sido diagnosticado con GBM hace 6 meses. Si bien considero que esta gráfica se ve bastante modificada por los factores que mejoran el pronóstico que ya he mencionado en otro post, las únicas que he encontrado son genéricas. 

Esta es la que he encontrado con una población más amplia para una Edad Media de 59 años y un grupo censado de 587 pacientes.

Como se puede ver es una gráfica que desciende exponencialmente y muy rápido con el tiempo y eso es lo que hace que el GBM sea considerado como uno de los peores cánceres. 

Es muy duro pensar que las probabilidades de sobrevivir a esta enfermedad durante cinco años son solo de un 18% así que hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta estadística y disfrutar año a año como el mejor regalo.

TTF ya en la cabeza

Después de la visita en Suiza hemos tenido acceso al TTF, que ya conocíamos pero que pensábamos era algo para llevar después de la quimio. Él doctor nos comentó que era bueno llevarlo desde ya. 

Así es como después de arreglar el papeleo recibimos todas las cajas con el material y el viernes 15 de Abril vino una enfermera de Novocure a explicar su funcionamiento y cómo colocar los actuadores en la cabeza

 Todo es como había visto en los vídeos. Lo único que no sabíamos es que cada vez que se quitan los actuadores de la cabeza, hay que desecharlos y poner unos nuevos.

Hay dos posiciones de actuadores y hay que ir intercalándolas, de ese modo cada vez que se ponen se colocan en una posición ligeramente diferente para que los actuadores no coincidan exactamente en la misma posición.

Cuando el pelo crece el sistema manda un error y hay que cambiarlos. En teoría hay que cambiarlos cada dos o tres dias.

Así que aprovecharemos esos días para poner crema de aloe, hacer deporte, afeitar la cabeza, lavarse la cabeza y poner unos nuevos. Y todo eso en seis horas, tiempo que teóricamente se puede no llevar el TTF activo y que siga siendo efectivo.

Segunda sesión de máxima dosis de Temodal.

Esta vez parece que mis tripas han aceptado mejor el Temodal. Se han quejado, han dolido, pero las visitas al roca han sido más llevaderas. He podido seguir corriendo aunque ir en bicicleta me da respeto pues con la quimio parece que me cuesta más mantener el equilibrio y algunas veces tengo sensación de mareo. Así que esperaré al próximo miércoles para salir en bicicleta.

Segunda opinión en Suiza

Siempre es interesante pedir una segunda opinión. Y ya puestos, a poder ser, que esa opinión venga de la persona considerada como la más experta en el tema.  Así pues decidimos solicitar visita con  un doctor  que visita en el hospital universitario de Zurich.

Nos pusimos en contacto con ellos hace dos semanas y hoy hemos volado a Suiza para escuchar su opinión. Sorprende y se agradece la amabilidad y lo cercano que ha sido. 

Este doctor es quien dirigió el estudio que dio como resultado el tratamiento estándar para GBM actual que combina radio con Temodal. Parece pues lógico que la mejor segunda opinión sea su opinión. 

Dos cosas que dijo me sorprendieron bastante: 

En un primer comentario nos dijo que no se fiaba de los resultados del test de metilación. Según él, sólo se fía de los resultados si el laboratorio que realiza el test es de su confianza. 

En segundo lugar se sorprendió mucho que en la operación sólo se guardasen dos muestras del tumor. Con la cantidad de tumor disponible que había como es que sólo se guardaron dos muestras? Esa fue su pregunta retórica.

Me ha prescrito llevar un TTF que supuestamente empezaré a llevar el mes próximo.

Inflamación que viene se va

Hoy hemos tenido visita con el cirujano para consultar el motivo de una pequeña inflamación encima de la patilla que viene junto con el dolor de cabeza normalmente. Según nos ha comentado esta inflamacion puede ser debida a una pequeña infección, a líquidos cefalorraquídeo o al músculo temporal que está inflamado. Hay que tener en cuenta que justo debajo de este inflamación es donde está una de las piezas plásticas que unieron el cráneo después de la operacion. Lo extraño es que tal como viene desaparece. Para determinar el motivo de esta inflamación tenemos que adelantar la resonancia que teníamos programada a fin de mes. La resonancia de control ahora servirá también para enfocarse en esta zona en concreto.

Temozolamida. Quimio en pastillas

Como ya he comentado antes para el GBM se prescribe un tipo de quimio muy concreto: Temozolamida que en Europa toma el nombre de Temodal.

Para determinar la dosis que se debe suministrar antes hay que saber la superficie corporal que dan en llamar BSA(Body Surface Area)

BSA (m2) = Raíz ([Altura(cm) x Peso(kg) ]/ 3600 )

En mi caso el resultado de esta simple operación es 2,172044607685988 que redondearon a 2,17 m2. Muy preciso no es porque el peso puede ir variando con los días.

Para los primeros días, cuando se toma conjuntamente con el tratamiento de radio la dosis estipulada es de 75mg/m2 al día. Es decir 160mg al día durante 30 días más festivos y fines de semana, en total en mi caso durante 37 días para empezar y acabar justamente con los días de radio que solo se aplican de lunes a viernes.

Para el primer ciclo de solo Temodal, que es pasado un mes del anterior la dosis se dobla a 150mg/m2, en mi caso 325mg al día. Pero ahora "sólo" durante los primeros cinco días del mes. 

Es curioso cómo al contar que la quimio es por pastillas parece que sea más inofensiva. Sin embargo la lista de efectos secundarios, el prospecto es laaaargo. Con esta dosis se me hizo un tapón en la salida intestinal que tuve que diluir con lavativa y apretones. Todo un parto.

El próximo lunes empiezo con la dosis máxima que seguirá hasta julio. Ahora son 200mg/m2. Es decir un total de 430mg al día que se reparten en 7 pastillas. Aquí se puede ver el conjunto de cajas de donde sacare una pastilla de cada caja por día. Mis tripas ya se quejan solo de ver la foto.

Dieta cetogénica

Parece claro que las células tumorales y especialmente las del cerebro son adictas a los azúcares. Entonces parece lógico que lo deseable sea no darles de comer.

La dieta cetogénica tiene con objetivo generar una situación de cetosis (formación de cuerpos cetónicos) similar a la del ayuno. Tal situación se logra bien por un aporte insuficiente de alimentos (la cantidad de energía de la dieta es menor que la requerida) o bien por una restricción de alimentos ricos en glúcidos (consumiendo alimentos ricos en proteínas o en grasas). 

En realidad y simplificando la cetosis es el mecanismo que tiene el cuerpo para utilizar la energía acumulada en la grasa del cuerpo. Esto solo se activa cuando el glucógeno o hidratos de carbono acumulados en sangre o en el hígado bajan a niveles muy bajos. En ese momento se liberan cetones a la sangre y pasan a ser la energía del cuerpo.

Todavía no hay estudios cien por cien científicos respecto a la eficiencia de la cetosis contra el Cancer pero parece lógico. Sí que hay estudios como los del Dr Peter Attia, que ha experimentado consigo mismo en relación con el deporte haciendo dieta cetogénica extrema (http://eatingacademy.com/)

Le escribimos para preguntar sobre la dieta y nos contestó dándonos el contacto de otro doctor que está más puesto en la relación de esta dieta con el Cancer:

Dominic D’Agostino, PhD

Associate Professor
Department of Molecular Pharmacology and Physiology

Morsani College of Medicine
University of South Florida
12901 Bruce B. Downs Blvd. MDC8
Tampa, FL 33612

 http://ketonutrition.org/

Lamentablemente no hemos encontrado nadie cerca de casa que sepa mucho del tema. Fuimos a un centro oncológico alternativo que tiene dietista y nos marcó una primera dieta que voy siguiendo. Pero al hacer preguntas un poco más técnicas, algo tan simple como saber a qué niveles se considera que estoy en cetosis no nos supo responder. La respuesta fue una fórmula errónea e imposible. Así que no nos merece confianza y no vale la pena nombrar. Ahora acudiremos a este centro que nos puede atender en Irlanda mediante Skype.

Dejo pendiente hablar de cómo mido los niveles de cetones en sangre y los resultados que voy teniendo.

Primera Resonancia y análisis de control

Terminada la primera fase de tratamiento de radio+quimio hay que esperar un mes para hacer la resonancia de control que desvelará resultados.  El 29 de enero nos dieron muy buenas noticias al decirnos que la resonancia mostraba todo muy limpio, sin indicios de tumor. Tanto el oncólogo como el radio-oncólogo estaban muy contentos.
Al mes siguiente el 2 de febrero empecé con doble dosis de temodal. Después de esta resonancia el procedimiento estándar dice que se hará otra resonancia pasados tres meses. En tres mese pueden pasar muchas cosa así que hemos pedido que se nos haga en dos meses.

Dos mese que serán una larga espera hasta saber cómo responde al tratamiento.

Complementos que ayudan

Complementos que podemos tomar y que aunque sea poco pueden ayudar a superar el GBM

-Cúrcuma  - Esto hace tiempo que vengo oyendo que puede ser bueno para mantener tumores a raya. La mayoria de estudios que he visto en el pasado son con celulas in vitro pero al menos los resultados son bastante claros.

- Ginseng - Parece (segun un phase III trial) que el Ginseng ayuda con la fatiga asociada a la quimio.

- Lactibiani Candisis - Esto no tiene nada que ver con el tumor pero es una ayuda para la tripa cuando se está  haciendo la quimio 

- Equinacea - Ayuda a mejorar el sistema inmune.

- Melatonina - En teoría hace que te sea mas fácil mantenerte dormido (que no dormirte)

No parece que el uso de complejos vitamínicos tenga influencia con este tipo de tumor. Podeis leer más acerca de los complejos vitaminicos y el GBM en: 

http://nop.oxfordjournals.org/content/early/2015/05/06/nop.npv008.abstract

Último día de radio y último día de quimio (por ahora)

Pues sí, terminaremos el año dando por finalizada la primera tanda de tratamiento, lo que denominan tratamiento Concomitante de Radio-Quimio. La zona radiada ya no admite más tratamiento de radio y después de 30 sesiones, las sesiones que estipula el protocolo, el  tratamiento se da por terminado.
El  29 de diciembre ha sido el último día de usar esta máscara. La máscara que asegura que la posición de la cabeza sea siempre la misma y referencia la máquina de radio.

¿Y ahora qué?
Ahora toca esperar un mes. Hay que esperar un mes para asegurar que haya bajado la inflamación producida por el tratamiento de radio. Así que hasta el 27 de enero no sabremos si el GBM se ha parado o si ha decidido crecer.  Después habrá que seguir con el tratamiento pero sólo de quimio.
Será un mes difícil, una espera larga, así que lo mejor será tomarse una semana de vacaciones.