kit de viaje del TTF

Con el TTF uno de los problemas que se plantean es como viajar. Burocráticamente hablando recibimos una especie de certificado que acredita la necesidad del tratamiento. De ser necesario habría que presentarlo para poder volar. Aunque teóricamente no era necesario también llamamos a las compañías para que nos diesen su aprobación.

Físicamente hablando plantea como llevar todos los aparatos que componen el conjunto. En Novocure esto lo resolvieron enviandonos una maletita con un acolchado interior personalizado al tamaño de los cargadores, baterías, etc. Muy elegante. Esta maleta no se puede facturar, hay que llevarla en cabina debido a las baterías. Yo pensaba que sería al revés pero nos dijeron que las baterías de Litio no se pueden facturar.

 

Se puede decir que es el maletín para transportar el armamento para luchar contra Terminator.

La gran duda era ver como funcionarían los controles de seguridad en los aeropuertos ya que la idea era seguir con el TTF puesto en el viaje. Si tengo que prescindir de él prefiero que sea en momentos de disfrute (correr, bicicleta, pasear, huerto, etc) y no en momentos que no aportan nada como en el viaje. En Barcelona fueron muy amables y pasando por la puerta de especiales pasamos sin problemas, en la escala también fueron amables. En ambos casos tuvieron que cachearme y verificar el equipo, simplemente tardó un poco más de tiempo de lo normal.

Terminator

Al principio al tumor le llamé "El alien". Ahora el tumor no está pero no se puede saber si el cancer sigué ahí. He sabido que a este tipo de Cancer (GBM), en el ambiente médico se le llama "El Terminator" por lo rápido que mata y porque acostumbra a volver. Nuevamente sale a escena una película fantástica que siempre me ha gustado.

Encontré esta gorra que me había regalado mi cuñada cuando asistió a la presentación de la película "Terminator Salvation" como periodista invitada. Gracias Tri es una gran ayuda: La frase me parece muy adecuada y una inspiración así que la uso todos los días para cubrir mi cabeza y simular un poco el TTF. El cable sigue viéndose pero los arrays de la cabeza pasan desapercibidos.

 

Me he convertido en John Connor y lidero a la resistencia en la lucha contra el Terminator. La resistencia debe vencer.

Último día de Temodal

Todo llega y todo pasa. Hemos llegado a la última pastilla de Temodal que forma parte del tratamiento standard. Se ha pasado bastante bien aparte de dolores de barriga, somnolencia al tomar las pastillas y debilidad como efectos secundarios, no ha habido mayores problemas.

Y ahora qué?

Pues si no fuese por el TTF entraríamos en lo desconocido, porque a día de hoy no hay más tratamiento aprobado que el que he terminado.

 Las buenas noticias son que la resonancia sigue limpia y no hay reacción al contraste. Es decir no hay signos de recidivia. Muy muy buenas noticias.

 Próximo control con resonancia y visita a Oncologo será dentro de dos meses. Ahora nos merecemos unas vacaciones.

Mediciones de cetona. ¿Es posible?

Sigo haciendo dieta cetogénica aunque a estas alturas un poco desmotivado. 

Este es mi kit de medición pues hacer la dieta sin saber en qué valores de cetona se está, no sirve de nada.

 

Hemos comprado dos libros y sobretodo uno de ellos (dejo abajo los enlaces) es una buena guía de la relación entre cetosis y Cancer.

Mi desmotivación viene dada básicamente por el hecho de que por fin en este libro he encontrado alguien que hable de números. Nos indica que para que sea efectiva el nivel de K/G debe estar entre 1 y 3. Y esa es la cuestión ya que para llegar a esos valores hay que ser tan estrictos que prácticamente no sabes que comer y te aburres rápidamente de lo que comes. Es MUY difícil y este ratio baja rápidamente solo por comer una manzana.

K=Medición de cetona

G=Medición de glucosa

Después de hacer varias pruebas he optado por hacer siempre la medición a las 16:00-17:00 para que sea comparable. Curiosamente a la mañana en ayunas es cuando sale más baja la cetona.

Primeras reacciones de la piel al TTF

Como ya nos dijeron, los posibles efectos secundarios del TTF son la irritación de la piel en la cabeza, en la zona donde están los arrays. Pues bien, aunque en cada cambio se mueve la posición ya han llegado los primeros efectos. Y es lógico ya que si la función de los campos es desinivir la reproducción celular entonces la piel no se puede regenerar y tampoco los folículos capilares. Se ha irritado y ha dejado de crecer el pelo. Las buenas noticias son que eso indica que funciona.

 

Por ahora se ha mejorado evitando poner el actuador en esa zona, pero a la piel le cuesta mucho regenerarse, imagino que también debido a la quimio. Pediremos receta de pomada que supongo será con cortisona.

Las defensas bajas han traído infección

Ayer tuvimos que ir a urgencias. Después de una mañana con picores al orinar por la tarde había subido la fiebre. Después de llamar a la oncóloga de urgencia, fuimos a urgencias del hospital.

Por mi historial de infecciones de prostata ya sé de qué va esto, pero en urgencias lo único que hacen es estabilizarte. Vía en el brazo izquierdo para poner paracetamol (bajar la fiebre que en el hospital estaba casi a 38), suero para hidratar, y al final una vez tomada muestra de orina, ciprofloxacino. Este último es un viejo conocido mío pues en los varios episodios de infección de prostata que he pasado es lo primero que dan. Es un antibiótico genérico a la espera de saber mediante cultivo de la orina que bacteria ha infectado: "bichito" según el enfermero. Como me cabrea que nos traten como ignorantes. 

También me hicieron cultivo de sangre y para eso tienen que pinchar en dos brazos. Querían verificar que no hubiese infección en sangre. Esto ha sido nuevo pues nunca me lo habían hecho. Imagino que al ser paciente oncologico lo tienen así protocolado.

Por más que lo pedí no hubo manera de que hiciesen cultivo de semen. Y como soy experto en ello sé que tendré que hacer el tratamiento de una semana para la orina, esperar 15 días a que se pasen los efectos del antibiótico y después tomar muestra y esperar una semana más. Una auténtica pérdida de tiempo y todo porque los médicos son más cuadrados que las sandias japonesas. Por los escalofríos. síntomas y sensaciones estoy casi seguro que tengo EColi en la próstata. Algunos médicos deberían aprender a escuchar más al paciente.

Resonancia de los seis meses

Estoy en el coche después de recoger los resultados de la resonancia y de hablar con el oncólogo. Después de seis meses, que psicológicamente es un número importante, las noticias son buenas. La resonancia es como la de hace dos meses, sin respuesta al contraste, lo que quiere decir que no hay trazas de que haya vuelto a crecer el GBM.

La analítica sin embargo ha sido floja, con valores bajos tanto de glóbulos rojos, como blancos y plaquetas. Eso implica que la próxima dosis de Temodal será más baja, como la que tomé en febrero. Es decir, 

150mg/m2, en mi caso 325mg al día.