Primer cumpleaños

Hoy 21 de octubre se cumple un año de mi operación a "cabeza abierta". Después de dos dias drogado hasta las cejas para soportar el dolor, finalmente entré en quirófano donde extrajeron el tumor del lóbulo temporal derecho, dejando una interesante cicatriz en forma de herradura. Dicen que trae suerte así que.....

 

Todavía tengo preguntas que jamás tendrán respuesta: ¿Cómo ha pasado? ¿Por qué ha pasado? ¿Cuándo empezó? ¿Qué lo causó? Pero lo importante es que un año después puedo escribir en este blog y seguir disfrutando de la vida. Y por supuesto estoy muy agradecido de la tecnología y los médicos que hace un año lo hicieron posible, gracias a ellos se pudo sacar la pelota de golf completamente. Sin duda si esa intervención no hubiese sido posible por no tener los medios o los conocimientos, hoy yo no estaría aquí. 

En estos casos es cuando se ve la importancia de destinar más recursos a investigación médica, recursos que claramente podrían salir de destinar menos o ningún recurso a ejércitos y armamento.

Correr para luchar contra tumores cerebrales

Siempre he pensado que en la vida hay que tener objetivos, sueños e ilusiones. El deporte y en concreto la bicicleta siempre me ha dado mucho pero ahora por el TTF no me es posible pedalear. Correr también me ha gustado siempre aunque nunca haya sido un buen corredor, así que este año he cambiado la bici por el correr que necesita menos tiempo y el TTF me permite salir cada dos dias aproximadamente.

El primer objetivo será la media maratón de San Francisco del 31 de Julio. Mi objetivo es terminar en 3h. max. que será casi el doble de tiempo de lo que solía hacer cuando corría pero estaré contento cruzando dos veces el Golden Gate y llegando a la meta con mi mujer.

Con el objetivo de hacer esta prueba vino la ilusión de conseguir dinero para una asociación que ayude a conseguir mejoras en tratamientos contra tumores cerebrales. Esta primera media es una buena oportunidad para empezar a conseguir dinero que se dona directamente a la "National Brain Tumor Society" de EEUU y poder así ayudar a otras personas que sufren mí mismo problema. Escogimos esta asociación porque nos pareció la más activa.

Para conseguir dinero intentaremos correr múltiples medias e incluso quizás una maratón conjuntamente con mi hermano y esperamos que se añadan otras personas. Si queréis ayudarnos podéis hacer vuestras donaciones aquí:

https://nbtsevents.braintumor.org/fundraise?fcid=709838

Cualquier cantidad es bien recibida y se puede hacer de forma anónima si lo deseáis.

Por favor compartir esta info con amigos por email, Facebook, etc.

 Gracias por leer mi mensaje hasta el final y por ayudarnos.

Un abrazo grande!!!

Para más información de NBTS puede entrar en: http://blog.braintumor.org/

kit de viaje del TTF

Con el TTF uno de los problemas que se plantean es como viajar. Burocráticamente hablando recibimos una especie de certificado que acredita la necesidad del tratamiento. De ser necesario habría que presentarlo para poder volar. Aunque teóricamente no era necesario también llamamos a las compañías para que nos diesen su aprobación.

Físicamente hablando plantea como llevar todos los aparatos que componen el conjunto. En Novocure esto lo resolvieron enviandonos una maletita con un acolchado interior personalizado al tamaño de los cargadores, baterías, etc. Muy elegante. Esta maleta no se puede facturar, hay que llevarla en cabina debido a las baterías. Yo pensaba que sería al revés pero nos dijeron que las baterías de Litio no se pueden facturar.

 

Se puede decir que es el maletín para transportar el armamento para luchar contra Terminator.

La gran duda era ver como funcionarían los controles de seguridad en los aeropuertos ya que la idea era seguir con el TTF puesto en el viaje. Si tengo que prescindir de él prefiero que sea en momentos de disfrute (correr, bicicleta, pasear, huerto, etc) y no en momentos que no aportan nada como en el viaje. En Barcelona fueron muy amables y pasando por la puerta de especiales pasamos sin problemas, en la escala también fueron amables. En ambos casos tuvieron que cachearme y verificar el equipo, simplemente tardó un poco más de tiempo de lo normal.

Terminator

Al principio al tumor le llamé "El alien". Ahora el tumor no está pero no se puede saber si el cancer sigué ahí. He sabido que a este tipo de Cancer (GBM), en el ambiente médico se le llama "El Terminator" por lo rápido que mata y porque acostumbra a volver. Nuevamente sale a escena una película fantástica que siempre me ha gustado.

Encontré esta gorra que me había regalado mi cuñada cuando asistió a la presentación de la película "Terminator Salvation" como periodista invitada. Gracias Tri es una gran ayuda: La frase me parece muy adecuada y una inspiración así que la uso todos los días para cubrir mi cabeza y simular un poco el TTF. El cable sigue viéndose pero los arrays de la cabeza pasan desapercibidos.

 

Me he convertido en John Connor y lidero a la resistencia en la lucha contra el Terminator. La resistencia debe vencer.

Último día de Temodal

Todo llega y todo pasa. Hemos llegado a la última pastilla de Temodal que forma parte del tratamiento standard. Se ha pasado bastante bien aparte de dolores de barriga, somnolencia al tomar las pastillas y debilidad como efectos secundarios, no ha habido mayores problemas.

Y ahora qué?

Pues si no fuese por el TTF entraríamos en lo desconocido, porque a día de hoy no hay más tratamiento aprobado que el que he terminado.

 Las buenas noticias son que la resonancia sigue limpia y no hay reacción al contraste. Es decir no hay signos de recidivia. Muy muy buenas noticias.

 Próximo control con resonancia y visita a Oncologo será dentro de dos meses. Ahora nos merecemos unas vacaciones.

Mediciones de cetona. ¿Es posible?

Sigo haciendo dieta cetogénica aunque a estas alturas un poco desmotivado. 

Este es mi kit de medición pues hacer la dieta sin saber en qué valores de cetona se está, no sirve de nada.

 

Hemos comprado dos libros y sobretodo uno de ellos (dejo abajo los enlaces) es una buena guía de la relación entre cetosis y Cancer.

Mi desmotivación viene dada básicamente por el hecho de que por fin en este libro he encontrado alguien que hable de números. Nos indica que para que sea efectiva el nivel de K/G debe estar entre 1 y 3. Y esa es la cuestión ya que para llegar a esos valores hay que ser tan estrictos que prácticamente no sabes que comer y te aburres rápidamente de lo que comes. Es MUY difícil y este ratio baja rápidamente solo por comer una manzana.

K=Medición de cetona

G=Medición de glucosa

Después de hacer varias pruebas he optado por hacer siempre la medición a las 16:00-17:00 para que sea comparable. Curiosamente a la mañana en ayunas es cuando sale más baja la cetona.

Primeras reacciones de la piel al TTF

Como ya nos dijeron, los posibles efectos secundarios del TTF son la irritación de la piel en la cabeza, en la zona donde están los arrays. Pues bien, aunque en cada cambio se mueve la posición ya han llegado los primeros efectos. Y es lógico ya que si la función de los campos es desinivir la reproducción celular entonces la piel no se puede regenerar y tampoco los folículos capilares. Se ha irritado y ha dejado de crecer el pelo. Las buenas noticias son que eso indica que funciona.

 

Por ahora se ha mejorado evitando poner el actuador en esa zona, pero a la piel le cuesta mucho regenerarse, imagino que también debido a la quimio. Pediremos receta de pomada que supongo será con cortisona.