Temozolamida. Quimio en pastillas

Como ya he comentado antes para el GBM se prescribe un tipo de quimio muy concreto: Temozolamida que en Europa toma el nombre de Temodal.

Para determinar la dosis que se debe suministrar antes hay que saber la superficie corporal que dan en llamar BSA(Body Surface Area)

BSA (m2) = Raíz ([Altura(cm) x Peso(kg) ]/ 3600 )

En mi caso el resultado de esta simple operación es 2,172044607685988 que redondearon a 2,17 m2. Muy preciso no es porque el peso puede ir variando con los días.

Para los primeros días, cuando se toma conjuntamente con el tratamiento de radio la dosis estipulada es de 75mg/m2 al día. Es decir 160mg al día durante 30 días más festivos y fines de semana, en total en mi caso durante 37 días para empezar y acabar justamente con los días de radio que solo se aplican de lunes a viernes.

Para el primer ciclo de solo Temodal, que es pasado un mes del anterior la dosis se dobla a 150mg/m2, en mi caso 325mg al día. Pero ahora "sólo" durante los primeros cinco días del mes. 

Es curioso cómo al contar que la quimio es por pastillas parece que sea más inofensiva. Sin embargo la lista de efectos secundarios, el prospecto es laaaargo. Con esta dosis se me hizo un tapón en la salida intestinal que tuve que diluir con lavativa y apretones. Todo un parto.

El próximo lunes empiezo con la dosis máxima que seguirá hasta julio. Ahora son 200mg/m2. Es decir un total de 430mg al día que se reparten en 7 pastillas. Aquí se puede ver el conjunto de cajas de donde sacare una pastilla de cada caja por día. Mis tripas ya se quejan solo de ver la foto.

Dieta cetogénica

Parece claro que las células tumorales y especialmente las del cerebro son adictas a los azúcares. Entonces parece lógico que lo deseable sea no darles de comer.

La dieta cetogénica tiene con objetivo generar una situación de cetosis (formación de cuerpos cetónicos) similar a la del ayuno. Tal situación se logra bien por un aporte insuficiente de alimentos (la cantidad de energía de la dieta es menor que la requerida) o bien por una restricción de alimentos ricos en glúcidos (consumiendo alimentos ricos en proteínas o en grasas). 

En realidad y simplificando la cetosis es el mecanismo que tiene el cuerpo para utilizar la energía acumulada en la grasa del cuerpo. Esto solo se activa cuando el glucógeno o hidratos de carbono acumulados en sangre o en el hígado bajan a niveles muy bajos. En ese momento se liberan cetones a la sangre y pasan a ser la energía del cuerpo.

Todavía no hay estudios cien por cien científicos respecto a la eficiencia de la cetosis contra el Cancer pero parece lógico. Sí que hay estudios como los del Dr Peter Attia, que ha experimentado consigo mismo en relación con el deporte haciendo dieta cetogénica extrema (http://eatingacademy.com/)

Le escribimos para preguntar sobre la dieta y nos contestó dándonos el contacto de otro doctor que está más puesto en la relación de esta dieta con el Cancer:

Dominic D’Agostino, PhD

Associate Professor
Department of Molecular Pharmacology and Physiology

Morsani College of Medicine
University of South Florida
12901 Bruce B. Downs Blvd. MDC8
Tampa, FL 33612

 http://ketonutrition.org/

Lamentablemente no hemos encontrado nadie cerca de casa que sepa mucho del tema. Fuimos a un centro oncológico alternativo que tiene dietista y nos marcó una primera dieta que voy siguiendo. Pero al hacer preguntas un poco más técnicas, algo tan simple como saber a qué niveles se considera que estoy en cetosis no nos supo responder. La respuesta fue una fórmula errónea e imposible. Así que no nos merece confianza y no vale la pena nombrar. Ahora acudiremos a este centro que nos puede atender en Irlanda mediante Skype.

Dejo pendiente hablar de cómo mido los niveles de cetones en sangre y los resultados que voy teniendo.

Primera Resonancia y análisis de control

Terminada la primera fase de tratamiento de radio+quimio hay que esperar un mes para hacer la resonancia de control que desvelará resultados.  El 29 de enero nos dieron muy buenas noticias al decirnos que la resonancia mostraba todo muy limpio, sin indicios de tumor. Tanto el oncólogo como el radio-oncólogo estaban muy contentos.
Al mes siguiente el 2 de febrero empecé con doble dosis de temodal. Después de esta resonancia el procedimiento estándar dice que se hará otra resonancia pasados tres meses. En tres mese pueden pasar muchas cosa así que hemos pedido que se nos haga en dos meses.

Dos mese que serán una larga espera hasta saber cómo responde al tratamiento.

Complementos que ayudan

Complementos que podemos tomar y que aunque sea poco pueden ayudar a superar el GBM

-Cúrcuma  - Esto hace tiempo que vengo oyendo que puede ser bueno para mantener tumores a raya. La mayoria de estudios que he visto en el pasado son con celulas in vitro pero al menos los resultados son bastante claros.

- Ginseng - Parece (segun un phase III trial) que el Ginseng ayuda con la fatiga asociada a la quimio.

- Lactibiani Candisis - Esto no tiene nada que ver con el tumor pero es una ayuda para la tripa cuando se está  haciendo la quimio 

- Equinacea - Ayuda a mejorar el sistema inmune.

- Melatonina - En teoría hace que te sea mas fácil mantenerte dormido (que no dormirte)

No parece que el uso de complejos vitamínicos tenga influencia con este tipo de tumor. Podeis leer más acerca de los complejos vitaminicos y el GBM en: 

http://nop.oxfordjournals.org/content/early/2015/05/06/nop.npv008.abstract

Último día de radio y último día de quimio (por ahora)

Pues sí, terminaremos el año dando por finalizada la primera tanda de tratamiento, lo que denominan tratamiento Concomitante de Radio-Quimio. La zona radiada ya no admite más tratamiento de radio y después de 30 sesiones, las sesiones que estipula el protocolo, el  tratamiento se da por terminado.
El  29 de diciembre ha sido el último día de usar esta máscara. La máscara que asegura que la posición de la cabeza sea siempre la misma y referencia la máquina de radio.

¿Y ahora qué?
Ahora toca esperar un mes. Hay que esperar un mes para asegurar que haya bajado la inflamación producida por el tratamiento de radio. Así que hasta el 27 de enero no sabremos si el GBM se ha parado o si ha decidido crecer.  Después habrá que seguir con el tratamiento pero sólo de quimio.
Será un mes difícil, una espera larga, así que lo mejor será tomarse una semana de vacaciones.

Parámetros que mejoran el pronóstico.

Sabiendo que el pronóstico (esperanza de vida) de este tumor no es muy bueno, sin embargo hay cinco parámetros que dan esperanza. Y aunque estos no se tengan como me dijeron cada persona es diferente y las estadísticas están para romperlas.

Edad. Cuanto más joven es el paciente mejor pronóstico tiene. Según los estudios realizados pacientes menores de 50 años tienen de promedio un mejor pronóstico. [Tengui]

Resección quirúrgica del tumor superior al 98%.  Se entiende el porcentaje respecto a la resección "total", aunque el total siempre es muy relativo pues lo que se quita es la parte visible del tumor. [Tengui]

Estado físico. En función del estado físico del paciente los médicos definen un índice de Karnofsky (KPS). La puntuación tiene una escala de 0 a 100. Donde 100 quiere decir que la persona es totalmente capaz de realizar una vida normal. [Tengui]

Metilación del gen MGMT. Como ya he explicado en otra entrada este indicador aporta información de como responderán las células cancerigenas del Glioblastoma ante el ataque del Tomadal. Las buenas noticias vienen cuando el resultado da que este gen está metilado [Falti]

Actitud y estado de ánimo. Aunque esto no queda demostrado del todo si que parece haber estudios que demuestran que el estado de ánimo influye en la recuperación de cualquier enfermedad y particularmente también aplica en la recuperación del cancer. Creo que es lógico y muy lícito tener dudas y pequeños bajones en el estado de ánimo, pero tener siempre una actitud positiva, no perder las ganas, tratarlo con cierto humor y seguir, seguir y seguir hasta el siguiente control es muy importante. [Tengui]

Pues bien, en mi caso tengo cuatro "cromos" de los cinco factores de pronóstico así que: 

Glioblastoma, vamos a por ti!!!

Primer día de tratamiento. Radio + Quimio

El tratamiento para este tipo de cancer se definió ya hace unos años por un grupo de médicos que formaban el BTSG (Brain Tumor Study Group) liderado por el Dr. Stupp. Se determinó que los mejores resultados se obtuvieron con un tratamiento conjunto y a la vez (concomitante) entre radio y quimio.

Sin duda lo desconocido siempre asusta un poco. En mi caso tenía más temor a los efectos secundarios de la quimio que a los de la radio.  A la radio no le di tanta importancia ya que no deja de ser una máquina, y con las máquinas normalmente me he llevado bien. En cambio, la quimio aunque en este caso fuese en pastillas me daba más respeto. Temía a los efectos secundarios de esta agresión al cuerpo, quizás porque la química nunca se me ha dado tan bien como las máquinas.
Después aprendí nuevamente cuanto desconocía de esta enfermedad, pues si bien los efectos secundarios de la quimio son más molestos, los efectos secundarios de la radio son más peligrosos.

Radio. La radio se aplica a la parte afectada por la intervención, más un margen externo. Su objetivo es dañar el ADN de las posibles células tumorales que hayan podido permanecer después de la cirugía. Si la terapia de radiación consigue dañar estas células antes de que tengan la capacidad de reparar el ADN y continuar la multiplicación celular, el paciente gana en supervivencia.

 Hay varios modelos de máquinas, con más o menos precisión pero hoy en día los hospitales de primer nivel todos disponen de máquinas suficientemente precisas. Lo que cambia entre hospitales es la máscara de referencia que según el modelo puede añadir algo de error.

Quimio=Temozolamida (Temozolomide en inglés). La quimio tiene la misión de dañar la organización del ADN de las células tumorales que puedan permanecer después de la cirugía o haber escapado de la radiación. Si es capaz de alterar ese ADN, la célula tumoral pasa a una fase de "muerte programada"
Hay varias marcas y en mi caso nos dieron de la marca Temodal. La dosis debe ser diaria y va en función de la masa corporal de la persona, es decir altura y peso. El médico dispone de una tabla que aplica para determinar esta dosis y que en mi caso resultó ser de 160mg. Como se ve en la foto dos pastillitas diarias.
Parece importante tomarlas separadas de las comidas, por lo menos dos horas depués y dos horas antes de cualquier comida. En otro momento se me dijo también que era bueno tomarlas una hora antes de la sesión de radio y en el prospecto también dice que debe ser siempre a la misma hora. Por eso de forma sistemática intenté hacerlo siempre a la misma hora del día y dejando el espacio de un mínimo de dos horas entre desayuno y almuerzo.