En mi caso, los porcentajes de utilización acostumbrar a rondar el 85% del tiempo contabilizando la media de uso de un mes. Es un buen porcentaje de uso teniendo en cuenta que se recomienda >70%
Estos son los motivos que me hacen decir que no es fácil, por orden de la importancia que yo les doy:
- Peso/volumen: Por suerte la versión de equipo que utilizo es la segunda, más pequeña y ligera, pero así y todo, llevar en la espalda unos 3 kilos todo el tiempo no es agradable ni para los hombros ni para la espalda.
- Hay que planificar los días en función de cuando se tienen que hacer los cambios. Uno se siente menos libre, más pendiente de que día hay que cambiarlo. Siempre aprovecho para hacer algo diferente en estos días, algo que ma hará sudar, quizás actividad deportiva o simplemente estar al sol. Exige por tanto una mayor planificación, siempre teniendo en cuenta que el tiempo sin los actuadores no superes las seis/siete horas. Esto implica que actividades como hacer largos recorridos en bicicleta se hacen inviables (algo que solía hacer en mi vida anterior).
- Mentalmente también tiene sus consecuencias, pues no dejas de pensar en la enfermedad. Al tener la mochila en la espalda siempre tienes el recuerdo de donde estás.
- Uno se siente menos independiente. Necesitas "molestar" a la persona que está a tu lado para que te ayude a hacer los cambios . 365 días que equivalen de media a unos 180 cambios de los actuadores. Podrían ser menos, pero en mi caso debido al rápido crecimiento del pelo y al hecho de que estamos en un país cálido se hace necesario cambiarlos cada dos días. Sacarlo es fácil pero no siempre se tienen ganas de volver a ponerlo.
- La enfermedad se hace más visible para el resto de personas. A pesar de que nunca me he escondido, no siempre uno tiene ganas de explicar que es ese cable que cuelga de la cabeza y que llega a la mochila o porque llevas la cabeza cubierta con una gorra.
- No se puede estar mucho rato bajo el sol. Por supuesto siempre debe estar cubierta la cabeza pues el sol directo hace que se disparen las alarmas de sobre-calentamiento.
- Ya he comentado como hacemos para volar. Es posible, pero es menos ágil debido a los controles de seguridad. No se puede pasar directamente como solía hacer sin este equipo médico. Es curioso ver la diferencia de protocolos de seguridad en función del aeropuerto, se hace más notoria la no uniformidad de criterios de una cosa que debería ser universal.
- No hay nada mejor que una ducha completa, de cabeza a pies. Con los actuadores en la cabeza esto se hace más complicado. Uno se puede dar una ducha pero si en ese momento se tienen los "arrays" puestos no se podrá mojar la cabeza. Hay que enrollar los cables dentro de un gorrito de ducha y cubrir la cabeza. Estoy seguro de que la imagen es muy "sexy"
- Para dormir con el cable uno tiene que acostumbrarse, después de un tiempo el movimiento de cable mientras duermes se hace de forma rutinaria.
Como digo, a pesar de estos inconvenientes, me siento afortunado por disponer de este servicio y con fuerzas y ganas de afrontar un año más con mi amigo TTF.
Para aquellas personas que se plantean este tratamiento debo decir que siempre he pensado, que no es algo funcional para todo el mundo, pues para poder aplicarlo/llevarlo se deben cumplir ciertas condiciones, según mi punto de vista:
- Estar suficientemente fuerte fisicamente para ser capaz de llevar en la espalda el peso del equipo y no tener enfermedades de la espalda. Imagino que la edad será también un factor a tener en cuenta.
- Cierto estado de conciencia para saber que hacer cuando hay un mensaje de error, cuando no tiene baterías o cuando quieres simplemente vestirte. Las consecuencias de un GBM son muy variadas, cada caso es un mundo, y hay personas que no tienen la suerte de haber quedado plenamente conscientes después de la intervención.
- Tener una persona a tu lado, que te motive y te ayude a colocar los actuadores (arrays) en la cabeza. Esto es algo vital tanto por la ayuda física como mental. Si el enfermo está sólo lo veo muy complicado, prácticamente imposible
