Parámetros que mejoran el pronóstico.

Sabiendo que el pronóstico (esperanza de vida) de este tumor no es muy bueno, sin embargo hay cinco parámetros que dan esperanza. Y aunque estos no se tengan como me dijeron cada persona es diferente y las estadísticas están para romperlas.

Edad. Cuanto más joven es el paciente mejor pronóstico tiene. Según los estudios realizados pacientes menores de 50 años tienen de promedio un mejor pronóstico. [Tengui]

Resección quirúrgica del tumor superior al 98%.  Se entiende el porcentaje respecto a la resección "total", aunque el total siempre es muy relativo pues lo que se quita es la parte visible del tumor. [Tengui]

Estado físico. En función del estado físico del paciente los médicos definen un índice de Karnofsky (KPS). La puntuación tiene una escala de 0 a 100. Donde 100 quiere decir que la persona es totalmente capaz de realizar una vida normal. [Tengui]

Metilación del gen MGMT. Como ya he explicado en otra entrada este indicador aporta información de como responderán las células cancerigenas del Glioblastoma ante el ataque del Tomadal. Las buenas noticias vienen cuando el resultado da que este gen está metilado [Falti]

Actitud y estado de ánimo. Aunque esto no queda demostrado del todo si que parece haber estudios que demuestran que el estado de ánimo influye en la recuperación de cualquier enfermedad y particularmente también aplica en la recuperación del cancer. Creo que es lógico y muy lícito tener dudas y pequeños bajones en el estado de ánimo, pero tener siempre una actitud positiva, no perder las ganas, tratarlo con cierto humor y seguir, seguir y seguir hasta el siguiente control es muy importante. [Tengui]

Pues bien, en mi caso tengo cuatro "cromos" de los cinco factores de pronóstico así que: 

Glioblastoma, vamos a por ti!!!

Primer día de tratamiento. Radio + Quimio

El tratamiento para este tipo de cancer se definió ya hace unos años por un grupo de médicos que formaban el BTSG (Brain Tumor Study Group) liderado por el Dr. Stupp. Se determinó que los mejores resultados se obtuvieron con un tratamiento conjunto y a la vez (concomitante) entre radio y quimio.

Sin duda lo desconocido siempre asusta un poco. En mi caso tenía más temor a los efectos secundarios de la quimio que a los de la radio.  A la radio no le di tanta importancia ya que no deja de ser una máquina, y con las máquinas normalmente me he llevado bien. En cambio, la quimio aunque en este caso fuese en pastillas me daba más respeto. Temía a los efectos secundarios de esta agresión al cuerpo, quizás porque la química nunca se me ha dado tan bien como las máquinas.
Después aprendí nuevamente cuanto desconocía de esta enfermedad, pues si bien los efectos secundarios de la quimio son más molestos, los efectos secundarios de la radio son más peligrosos.

Radio. La radio se aplica a la parte afectada por la intervención, más un margen externo. Su objetivo es dañar el ADN de las posibles células tumorales que hayan podido permanecer después de la cirugía. Si la terapia de radiación consigue dañar estas células antes de que tengan la capacidad de reparar el ADN y continuar la multiplicación celular, el paciente gana en supervivencia.

 Hay varios modelos de máquinas, con más o menos precisión pero hoy en día los hospitales de primer nivel todos disponen de máquinas suficientemente precisas. Lo que cambia entre hospitales es la máscara de referencia que según el modelo puede añadir algo de error.

Quimio=Temozolamida (Temozolomide en inglés). La quimio tiene la misión de dañar la organización del ADN de las células tumorales que puedan permanecer después de la cirugía o haber escapado de la radiación. Si es capaz de alterar ese ADN, la célula tumoral pasa a una fase de "muerte programada"
Hay varias marcas y en mi caso nos dieron de la marca Temodal. La dosis debe ser diaria y va en función de la masa corporal de la persona, es decir altura y peso. El médico dispone de una tabla que aplica para determinar esta dosis y que en mi caso resultó ser de 160mg. Como se ve en la foto dos pastillitas diarias.
Parece importante tomarlas separadas de las comidas, por lo menos dos horas depués y dos horas antes de cualquier comida. En otro momento se me dijo también que era bueno tomarlas una hora antes de la sesión de radio y en el prospecto también dice que debe ser siempre a la misma hora. Por eso de forma sistemática intenté hacerlo siempre a la misma hora del día y dejando el espacio de un mínimo de dos horas entre desayuno y almuerzo.

Metilación del promotor MGMT

Cuando hicieron la biopsia para determinar el tipo de tumor podían haber verificado también la metilación del promotor MGMT. Esto es algo que la mutua no cubre así que no se hizo. Este hecho es algo que me cabrea y no alcanzo a comprender. Lo que me molesta no es que no lo cubriese la mutua sino que el cirujano en su momento no comentase la posibilidad de hacer este test adicional ya que de haberlo sabido hubiese podido decidir si cubrir el coste adicional (350€) o no. Esto no hubiese malgastado una muestra de tejido como tuvimos que hacer a posterior.
Soy consciente de que no es algo muy determinante pero saber esto aporta más conocimiento sobre el tumor y eso como ya he dicho me parece vital.

El MGMT (methylguanyl methyltransferase) es un promotor, un indicador de la genética del tumor que se sabe que en función de su estado de metilación las celulas tumorales responderán mejor o peor al tratamiento de quimioterápia. Este promotor se sabe que interviene en la reparación del ADN del tumor, función totalmente contraria a la quimio.

En general y de media, a los pacientes con un un tumor donde el promotor MGMT está metilado se les asocia un pronóstico a largo plazo significativamente más favorable respecto de los pacientes con un promotor MGMT no metilado. Esto es independiente del ADN del paciente.

Al cambiar de centro el oncólogo lo primero que nos pidió fue la muestra del tejido extraído en la cirugía para realizar este estudio.
En mi caso concreto no hubo suerte.
BIOLOGIA MOLECULAR
ESTADO DE METILACIÓN DEL PROMOTOR DEL GEN MGMT
RESULTADO: NO se ha detectado metilación del promotor.
Método: Analisis del estado de metilación del promotor del gen MGMT mediante MSP (PCR específico de metilación)

Así que tendremos que luchar con más ganas ya que esto nos da un peor pronóstico.

Seamos realistas. HAGAMOS LO IMPOSIBLE

Es muy importante afrontar las cosas con positivismo y ganas. Y parece que hay estudios que demuestran que eso influye en la recuperación de los efectos del tratamiento de quimio e incluso en la curación de esta enfermedad. Yo debo reconocer que no siempre he tenido una actitud pro-positiva hacia los problemas cotidianos de la vida,  pero tuve la suerte de encontrar una persona maravillosa, mi mujer, que siempre tiene esa actitud positiva que algunas veces me ha faltado. Eso me hizo cambiar ya hace tiempo y ahora soy más consciente de que la taza está siempre medio llena.
Si bien, debo reconocer que desde el primer momento, cuando me dijeron que había un tumor y que tenía que pasar por quirófano, creo que fui muy positivo. Quizás por inconsciente, quizás por ignorante o quizás porque tengo ya esa actitud positiva en mi forma de ser. El momento duro fue cuando supimos por la biopsia que se trataba de un GBM, eso si fue un jarro de agua fría.

Ya hace unos años mi mujer compró esta taza y ahora la uso como frase motivadora. A por todas!!!

También hemos acudido a ayuda profesional pues pensamos que todo lo que ayude va a sumar. Creo que en estos casos también es recomendable acudir a un psicólogo oncólogo, quien puede orientarnos un poco o por lo menos escuchar nuestros temores, cosas que es difícil decir a las personas que quieres para no preocuparlas.
En lugar de llamarlo Psicólogo que no gusta como suena,  nosotros los llamamos "orientologo" ya que de lo que se trata es de que nos oriente, verdad?
 Ya hemos hecho una visita y me quedo con una frase: OLVIDATE DE LAS ESTADÍSTICAS Y DE LAS MEDIAS PORQUE CUANDO LAS HICIERON TU NO ESTABAS EN EL ESTUDIO.