Desde Abril de 2016 llevo el TTF en la cabeza de forma continua, sólo descansando algunas horas los días que hay que cambiar los inductores o algún día completo por haber tenido fiebre por las infecciones. Por ello pensamos que tocaban unos días de descanso, así que aprovechando cinco días de vacaciones también hice vacaciones del TTF.
Tengo que decir que en mi caso el pelo crece muy rápido, cosa que ya sabía pues tengo que cambiar los inductores cada dos días y hay personas que pueden hacerlo cada tres. Ya se vislumbran las canas que antes del rasurado no había, pues en dos años parece que el blanco se está imponiendo.
Se pueden ver las zonas donde no crece el pelo, tanto por la radiación del tratamiento, como por la cicatriz de la operación o como por la acción del TTF. Estas últimas son pequeños círculos donde el TTF ha dejado la piel como quemada. Para evitar esto último variamos la posición de los inductores para conseguir que no siempre estén en contacto con la piel en los mismos puntos, pero así y todo, parece que hay tres puntos que han quedado "churrascados". La piel ha sufrido las consecuencias de la exposición prolongada al campo electromagnético y se aprecia como una quemadura superficial, donde la piel se ha quedado sin folículos capilares.
Las vacaciones de TTF han sido geniales pero volver a la rutina, volver a tener que llevar la mochila, volver a estar pendiente del aparato en muchas acciones cotidianas, volver a los picores de cabeza, volver a los dolores de cabeza y cansancio sin duda provocados por él y en definitiva volver a no sentirse normal no ha sido fácil. Sabía que me costaría pero creo que me está costando más de lo que me esperaba. En fin, a seguir que es lo que toca, por lo menos hasta Abril.
miércoles, 27 de diciembre de 2017
martes, 14 de noviembre de 2017
Segundo cumpleaños
TODAVÍA ESTOY AQUÍ!!!
He dejado un poco descuidado el blog pero ha sido por cuestiones técnicas con la app que utilizaba, no por cuestiones de salud. Esa app me era muy cómoda pero ha dejado de funcionar en el teléfono así que sólo puedo escribir desde el ordenador.
El caso es que el 21 de octubre de este 2017 cumplí mi segundo año después de la cirugía a cabeza abierta, lo que me sitúa en el 40% según la gráfica "Kaplan-Meier", que ya había puesto en otra entrada, en cuanto a probabilidad de seguir por aquí.
La estadística/probabilidad nunca ha sido lo que mejor se me ha dado de las matemáticas y ahora especialmente pues parece que el espacio que ocupaba el tumor ha afectado a mi capacidad de cálculo.
En cualquier caso, no deja de ser una gráfica exponencial generalista que espero no se cumpla del todo para mi caso. Y como la esperanza es lo último que se debe perder, como dije hace un año hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta gráfica y disfrutar año tras año como el mejor regalo.
He dejado un poco descuidado el blog pero ha sido por cuestiones técnicas con la app que utilizaba, no por cuestiones de salud. Esa app me era muy cómoda pero ha dejado de funcionar en el teléfono así que sólo puedo escribir desde el ordenador.
El caso es que el 21 de octubre de este 2017 cumplí mi segundo año después de la cirugía a cabeza abierta, lo que me sitúa en el 40% según la gráfica "Kaplan-Meier", que ya había puesto en otra entrada, en cuanto a probabilidad de seguir por aquí.
La estadística/probabilidad nunca ha sido lo que mejor se me ha dado de las matemáticas y ahora especialmente pues parece que el espacio que ocupaba el tumor ha afectado a mi capacidad de cálculo.
En cualquier caso, no deja de ser una gráfica exponencial generalista que espero no se cumpla del todo para mi caso. Y como la esperanza es lo último que se debe perder, como dije hace un año hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta gráfica y disfrutar año tras año como el mejor regalo.
domingo, 28 de mayo de 2017
Craneal LOOP. Reconectando el hueso de la cabeza
Siempre tuve curiosidad por saber como son estos implantes plásticos, que ya en su día me comentó el cirujano. Pues bien, se trata de unos conectores plástico llamados "Craneal Loop" que no hace mucho que se utilizan y que aportaron ventajas respecto a sistemas anteriores de titanio.
En este video se puede ver una simulación sobre los tipos y como funciona. Al final las imágenes pueden ser un poco duras para personas aprehensivas.
https://youtu.be/iPTpWjB2DNo
Parece ser que tiene varias ventajas respecto lo que se utilizaba anteriormente que eran uniones de titanio. Está fabricado con PEEK (Polieteretercetona Polímero técnico termoplástico semicristalino), un tipo de polimero resitente y flexible a la vez
El fabricante enumera las siguientes ventajas:
- Se implanta sin necesidad de instrumental específico
- Al ser de plástico no afecta a la imagen de las resonancias posteriores.
- Gran rigidez y seguridad
- Adaptación 3D a la forma del craneo
- Tres tamaños que se pueden combinar entre ellos
- En caso de un segunda operación se pueden sacar con facilidad.
En definitiva imagino que se traduce en una mejor y más rápida cirugía y también recuperación postoperatoria.
En mi caso claramente llevo tres uno de cada tamaño, el de la parte posterior que sobresale más imagino que es el tamaño XL, el que se nota en la parte superior debe ser L, y el que llevo encima de la oreja debe ser el más pequeño.
viernes, 5 de mayo de 2017
De resonancia en resonancia.
La resonancia magnética con contraste, es el único método que tenemos para verificar como va mi cabeza por dentro. Se trata de comprobar en cada una de ellas que no hay recidiva, es decir que el GBM no ha crecido nuevamente.
Al principio me hacían una resonancia magnética cada dos meses, ahora después de que el oncólogo haya insistido mucho, hemos pasado a una resonancia cada tres meses. La semana de la resonancia es cuando aparecen los nervios por la incertidumbre del resultado.
El proceso no sería nada molesto si no fuese por el contraste que tienen que inyectar y la consecuente via que deben abrir cada vez. Por suerte no parezco ser alérgico al contraste (Gandolino) aunque la última vez sentí una sensación rara al notar como entraba el líquido frío primero por mi brazo y después en el pecho. Parece que este contraste puede ocasionar, a largo plazo, efectos secundarios al riñón.
Hay personas que pueden sentir claustrofobia pues debes estar en el tubo con la cabeza sujeta y con muy poco espacio vital durante casi 30 minutos. Yo, a pesar de los ruidos nada rítmicos ni relajantes, algunas veces consigo hasta hacerme una mini siesta. Siempre les pido una manta porque en la sala mantienen una temperatura baja y al estar quieto y con la ridícula bata azul de hospital hace bastante fresquito. Parece que la máquina, en mi caso de la marca Siemens, requiere esta temperatura baja para no tener sobrecalentamientos.
Los resultados se comparan siempre con la resonancia anterior para verificar que no haya cambios.
Lo importante es que siempre sigan escribiendo lo siguiente:
HALLAZGOS
No se aprecian cambios significativos respecto al examen previo.
Cambios postquirúrgicos. Craneotomía temporal derecha. Cavidad postquirúrgica en circunvolución temporal superior y media derecha. No se identifican lesiones focales en relación a esta cavidad que sugieran la presencia de una recidiva tumoral. Fino ribete de hiperintensidad en secuencia Flair que no se ha modificado respecto a los exámenes previos.
No se identifican focos captantes de nueva aparición.
Persiste un proceso expansivo intrasellar de 14 mm de diámetro máximo, sin cambios respecto al examen previo.
Estructuras de la linea media centradas.
Sistema ventricular de tamaño normal
Charnela occipito-cervical de morfología y disposición normales.
Lo importante de todo este texto que se hace inteligible para los mortales es que no hay presencia de una recidiva tumoral.
El fino ribete de hiperintensidad parece ser la cicatriz que ha dejado la radioterapia. Veremos en un futuro que consecuencias puede tener este ribete, por ahora imagino que es una de las causas de mis dolores de cabeza.
Al principio me hacían una resonancia magnética cada dos meses, ahora después de que el oncólogo haya insistido mucho, hemos pasado a una resonancia cada tres meses. La semana de la resonancia es cuando aparecen los nervios por la incertidumbre del resultado.
El proceso no sería nada molesto si no fuese por el contraste que tienen que inyectar y la consecuente via que deben abrir cada vez. Por suerte no parezco ser alérgico al contraste (Gandolino) aunque la última vez sentí una sensación rara al notar como entraba el líquido frío primero por mi brazo y después en el pecho. Parece que este contraste puede ocasionar, a largo plazo, efectos secundarios al riñón.
Hay personas que pueden sentir claustrofobia pues debes estar en el tubo con la cabeza sujeta y con muy poco espacio vital durante casi 30 minutos. Yo, a pesar de los ruidos nada rítmicos ni relajantes, algunas veces consigo hasta hacerme una mini siesta. Siempre les pido una manta porque en la sala mantienen una temperatura baja y al estar quieto y con la ridícula bata azul de hospital hace bastante fresquito. Parece que la máquina, en mi caso de la marca Siemens, requiere esta temperatura baja para no tener sobrecalentamientos.
Los resultados se comparan siempre con la resonancia anterior para verificar que no haya cambios.
Lo importante es que siempre sigan escribiendo lo siguiente:
HALLAZGOS
No se aprecian cambios significativos respecto al examen previo.
Cambios postquirúrgicos. Craneotomía temporal derecha. Cavidad postquirúrgica en circunvolución temporal superior y media derecha. No se identifican lesiones focales en relación a esta cavidad que sugieran la presencia de una recidiva tumoral. Fino ribete de hiperintensidad en secuencia Flair que no se ha modificado respecto a los exámenes previos.
No se identifican focos captantes de nueva aparición.
Persiste un proceso expansivo intrasellar de 14 mm de diámetro máximo, sin cambios respecto al examen previo.
Estructuras de la linea media centradas.
Sistema ventricular de tamaño normal
Charnela occipito-cervical de morfología y disposición normales.
Lo importante de todo este texto que se hace inteligible para los mortales es que no hay presencia de una recidiva tumoral.
El fino ribete de hiperintensidad parece ser la cicatriz que ha dejado la radioterapia. Veremos en un futuro que consecuencias puede tener este ribete, por ahora imagino que es una de las causas de mis dolores de cabeza.
domingo, 30 de abril de 2017
Un año con TTF en la cabeza
El 15 de abril se cumplió un año de uso del TTF. Después de los últimos resultados publicados parece que es una muy buena opción de tratamiento, así que me siento afortunado de poder disponer de esta solución. Sin embargo, tengo que confesar que no es fácil llevarlo ni usarlo.
En mi caso, los porcentajes de utilización acostumbrar a rondar el 85% del tiempo contabilizando la media de uso de un mes. Es un buen porcentaje de uso teniendo en cuenta que se recomienda >70%
Estos son los motivos que me hacen decir que no es fácil, por orden de la importancia que yo les doy:
Como digo, a pesar de estos inconvenientes, me siento afortunado por disponer de este servicio y con fuerzas y ganas de afrontar un año más con mi amigo TTF.
Para aquellas personas que se plantean este tratamiento debo decir que siempre he pensado, que no es algo funcional para todo el mundo, pues para poder aplicarlo/llevarlo se deben cumplir ciertas condiciones, según mi punto de vista:
- Estar suficientemente fuerte fisicamente para ser capaz de llevar en la espalda el peso del equipo y no tener enfermedades de la espalda. Imagino que la edad será también un factor a tener en cuenta.
- Cierto estado de conciencia para saber que hacer cuando hay un mensaje de error, cuando no tiene baterías o cuando quieres simplemente vestirte. Las consecuencias de un GBM son muy variadas, cada caso es un mundo, y hay personas que no tienen la suerte de haber quedado plenamente conscientes después de la intervención.
- Tener una persona a tu lado, que te motive y te ayude a colocar los actuadores (arrays) en la cabeza. Esto es algo vital tanto por la ayuda física como mental. Si el enfermo está sólo lo veo muy complicado, prácticamente imposible
En mi caso, los porcentajes de utilización acostumbrar a rondar el 85% del tiempo contabilizando la media de uso de un mes. Es un buen porcentaje de uso teniendo en cuenta que se recomienda >70%
Estos son los motivos que me hacen decir que no es fácil, por orden de la importancia que yo les doy:
- Peso/volumen: Por suerte la versión de equipo que utilizo es la segunda, más pequeña y ligera, pero así y todo, llevar en la espalda unos 3 kilos todo el tiempo no es agradable ni para los hombros ni para la espalda.
- Hay que planificar los días en función de cuando se tienen que hacer los cambios. Uno se siente menos libre, más pendiente de que día hay que cambiarlo. Siempre aprovecho para hacer algo diferente en estos días, algo que ma hará sudar, quizás actividad deportiva o simplemente estar al sol. Exige por tanto una mayor planificación, siempre teniendo en cuenta que el tiempo sin los actuadores no superes las seis/siete horas. Esto implica que actividades como hacer largos recorridos en bicicleta se hacen inviables (algo que solía hacer en mi vida anterior).
- Mentalmente también tiene sus consecuencias, pues no dejas de pensar en la enfermedad. Al tener la mochila en la espalda siempre tienes el recuerdo de donde estás.
- Uno se siente menos independiente. Necesitas "molestar" a la persona que está a tu lado para que te ayude a hacer los cambios . 365 días que equivalen de media a unos 180 cambios de los actuadores. Podrían ser menos, pero en mi caso debido al rápido crecimiento del pelo y al hecho de que estamos en un país cálido se hace necesario cambiarlos cada dos días. Sacarlo es fácil pero no siempre se tienen ganas de volver a ponerlo.
- La enfermedad se hace más visible para el resto de personas. A pesar de que nunca me he escondido, no siempre uno tiene ganas de explicar que es ese cable que cuelga de la cabeza y que llega a la mochila o porque llevas la cabeza cubierta con una gorra.
- No se puede estar mucho rato bajo el sol. Por supuesto siempre debe estar cubierta la cabeza pues el sol directo hace que se disparen las alarmas de sobre-calentamiento.
- Ya he comentado como hacemos para volar. Es posible, pero es menos ágil debido a los controles de seguridad. No se puede pasar directamente como solía hacer sin este equipo médico. Es curioso ver la diferencia de protocolos de seguridad en función del aeropuerto, se hace más notoria la no uniformidad de criterios de una cosa que debería ser universal.
- No hay nada mejor que una ducha completa, de cabeza a pies. Con los actuadores en la cabeza esto se hace más complicado. Uno se puede dar una ducha pero si en ese momento se tienen los "arrays" puestos no se podrá mojar la cabeza. Hay que enrollar los cables dentro de un gorrito de ducha y cubrir la cabeza. Estoy seguro de que la imagen es muy "sexy"
- Para dormir con el cable uno tiene que acostumbrarse, después de un tiempo el movimiento de cable mientras duermes se hace de forma rutinaria.
Como digo, a pesar de estos inconvenientes, me siento afortunado por disponer de este servicio y con fuerzas y ganas de afrontar un año más con mi amigo TTF.
Para aquellas personas que se plantean este tratamiento debo decir que siempre he pensado, que no es algo funcional para todo el mundo, pues para poder aplicarlo/llevarlo se deben cumplir ciertas condiciones, según mi punto de vista:
- Estar suficientemente fuerte fisicamente para ser capaz de llevar en la espalda el peso del equipo y no tener enfermedades de la espalda. Imagino que la edad será también un factor a tener en cuenta.
- Cierto estado de conciencia para saber que hacer cuando hay un mensaje de error, cuando no tiene baterías o cuando quieres simplemente vestirte. Las consecuencias de un GBM son muy variadas, cada caso es un mundo, y hay personas que no tienen la suerte de haber quedado plenamente conscientes después de la intervención.
- Tener una persona a tu lado, que te motive y te ayude a colocar los actuadores (arrays) en la cabeza. Esto es algo vital tanto por la ayuda física como mental. Si el enfermo está sólo lo veo muy complicado, prácticamente imposible
martes, 28 de febrero de 2017
A más altura corporal se aumenta el riesgo de padecer un glioblastoma, según un estudio publicado en Neuro-Oncology
Investigadores analizan datos de 1.8 millones de hombres y mujeres noruegos entre 14 y 80 años de edad.
El estudio concluye que la obesidad o sobrepeso no se asocia con un aumento del riesgo de padecer cualquier tipo de glioma
Sin embargo cada 10 cm de aumento de altura se asoció con un aumento del riesgo de padecer un GBM en un 24% (hazard ratio [HR], 1.24; 95% CI, 1.17-1.31) y un aumento de cualquier otro subclase de glioma en 18% (HR, 1.18; 95% CI, 1.09-1.29) excepto para el isocitrato dehydrogenase (IDH)-glioma mutante (HR, 1.09; 95% CI, 0.98-1.21).
Además cada 10 cm de aumento de altura corporal se asoció con un 74% de aumento de probabilidad de desarrollar oligoastrocitoma (HR, 1.74; 95% CI, 1.20-2.53) y cualquier otro glioma maligno no especificado (HR, 1.42; 95% CI, 1.16-1.76).
Sin embargo el aumento de peso no se asoció con el aumento de riesgo tampoco para astocitoma (grado I y III) o oligodendroglioma.
Este estudio sugiere que el aumento de altura se puede asociar con un aumento en el riesgo de padecer algunos gliomas, incluyendo el glioblastoma.
Supongo que mi altura (1m93) concuerda con este estudio. El dicho de "caballo grande ande o no ande" creo que debería cambiar.
Referencias en inglés:
- Wiedmann MK, Brunborg C, Di Ieva A, et al. The impact of body mass index and height on the risk for glioblastoma and other glioma subgroups: a large prospective cohort study. Neuro Oncol. 2016 Dec 31. doi: 10.1093/neuonc/now272 [Epub ahead of print]
domingo, 5 de febrero de 2017
Nuevos datos a largo plazo del TTF en Glioblastoma
Traducción de los últimos resultados publicados. La noticia completa en inglés en este enlace:
http://www.onclive.com/insights/gbm-novel-approaches/new-longterm-data-for-tumortreating-fields-in-glioblastoma
""Daniela Bota, MD.: En la reunión de Society for Neuro-Oncology de este año, tenemos un nuevo informe sobre los datos a largo plazo para el estudio EF-14. Y el estudio EF-14 fue el estudio que aprobó Optune para los pacientes de glioblastoma recién diagnosticados. La forma en que el estudio fue diseñado fue como un estudio aleatorio, en el que a 695 pacientes se les permitió completar la radiación junto con el Temodar (temozolomida) solo. Luego fueron randomizados 2: 1 para recibir la combinación de Optune y temozolomida, seguido por, una vez en recidiva, el mejor tratamiento elegido por su oncólogo, además del Optune, el cual fue continuado durante 3 años. El otro grupo de pacientes fue tratado con un tratamiento estándar, que fue temozolomida seguido del mejor tratamiento elegido por su oncólogo,..........
Creo que lo más importante que merece destacar es que el uso de Optune en este estudio aumentó el número de personas que se sobrevivieron a largo plazo.
Si miramos a la supervivencia a los 2 años, el porcentaje de personas que vivieron a los 2 años para el grupo de combinación fue de 43% en comparación con el 30% en el grupo que fue tratado con el tratamiento estándar. Aún más importante y gratificante para nosotros es que a los 4 años, el número de pacientes que sobrevivieron en el grupo de combinación fue del 17% en comparación con sólo el 10% en el grupo que recibió el estándar.""
Un 13% más de probabilidad de llegar a los dos años y un 7% más de llegar a los cuatro. ME LO QUEDO. No es fácil llevar mi amigo TTF cada día a cuestas pero estos resultados y saber que me estoy poniendo cachas justifican el esfuerzo.
http://www.onclive.com/insights/gbm-novel-approaches/new-longterm-data-for-tumortreating-fields-in-glioblastoma
""Daniela Bota, MD.: En la reunión de Society for Neuro-Oncology de este año, tenemos un nuevo informe sobre los datos a largo plazo para el estudio EF-14. Y el estudio EF-14 fue el estudio que aprobó Optune para los pacientes de glioblastoma recién diagnosticados. La forma en que el estudio fue diseñado fue como un estudio aleatorio, en el que a 695 pacientes se les permitió completar la radiación junto con el Temodar (temozolomida) solo. Luego fueron randomizados 2: 1 para recibir la combinación de Optune y temozolomida, seguido por, una vez en recidiva, el mejor tratamiento elegido por su oncólogo, además del Optune, el cual fue continuado durante 3 años. El otro grupo de pacientes fue tratado con un tratamiento estándar, que fue temozolomida seguido del mejor tratamiento elegido por su oncólogo,..........
Creo que lo más importante que merece destacar es que el uso de Optune en este estudio aumentó el número de personas que se sobrevivieron a largo plazo.
Si miramos a la supervivencia a los 2 años, el porcentaje de personas que vivieron a los 2 años para el grupo de combinación fue de 43% en comparación con el 30% en el grupo que fue tratado con el tratamiento estándar. Aún más importante y gratificante para nosotros es que a los 4 años, el número de pacientes que sobrevivieron en el grupo de combinación fue del 17% en comparación con sólo el 10% en el grupo que recibió el estándar.""
Un 13% más de probabilidad de llegar a los dos años y un 7% más de llegar a los cuatro. ME LO QUEDO. No es fácil llevar mi amigo TTF cada día a cuestas pero estos resultados y saber que me estoy poniendo cachas justifican el esfuerzo.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)