Celebrando la vida diez años después, tres personas diagnosticadas con glioblastoma fueron homenajeados en el Hospital Henry Ford

Hoy he leído una noticia de esperanza que quería compartir en este humilde blog. Huyendo de la típica frase que ya hemos leído en todos y cada uno de los escritos que hablan del GBM que empiezan con: Es el tipo de tumor cerebral primario maligno más común y más agresivo......
Por fin una historía relacionada con "El Terminator" con buenas noticias.

Junto con la familia, los amigos y su equipo médico; tres supervivientes de cáncer cerebral con glioblastoma liberaron ciento cincuenta mariposas vivas como celebración de la vida después del diagnóstico.

El evento de celebración tuvo lugar el 8 de mayo en el Hospital Henry Ford de Detroit (USA)

Según Jeff Adkins, Especialista en Relaciones Públicas del hospital, las probabilidades de sobrevivir ocho años después de un diagnóstico de tumor cerebral GBM son inferiores al 1%. Dijo que el GBM es difícil de tratar, ya que es en su mayoría resistente a la terapia convencional y las células malignas tienden a migrar al tejido cerebral adyacente.

En un comunicado de prensa, el Dr. Steven Kalkanis dijo que la supervivencia promedio para los pacientes de GBM es de dos años, pero con los avances en ensayos clínicos y medicamentos innovadores, ha visto un aumento de esperanza de vida a largo plazo para este tipo de cáncer.

Danielle Gillespie; junto con Chris Gee y Sasha Archer son los sobrevivientes de GBM que celebraron esta década de vida después del diagnóstico. El Henry Ford Health System compartió sus historias del diagnóstico del GBM.

Tanto Sasha como Danielle fueron diagnosticadas con una diferencia de semanas en 2009. Al momento del diagnóstico, Sasha estaba trabajando en dos trabajos y Danielle había comenzado la escuela de enfermería y estaba planeando su boda. El segundo día de la escuela de enfermería, Danielle tuvo un ataque. Los médicos y las pruebas determinaron que la causa del ataque fue un tumor del tamaño de una pelota de golf en el lado derecho de su cerebro (Me suena familiar, mismo tamaño y mismo lugar). Los médicos inmediatamente comenzaron un plan de acción para extirpar el tumor y desarrollar un plan de recuperación. Sasha se despertó un día con un sudor frío y notó cambios de personalidad. Después de no poder realizar tareas básicas, buscó atención médica. Después de ser diagnosticada con GBM en su lóbulo frontal izquierdo, fue ingresada en el Hospital Henry Ford West Bloomfield, donde los médicos se unieron para abordar su caso.

Durante el curso de su tratamiento, Sasha y Danielle formaron un fuerte vínculo y amistad que continúa hasta hoy.

Chris, también diagnosticado en 2009, buscó atención médica después de tener fuertes dolores de cabeza sin parar. Después de tener una visión borrosa, una exploración por TAC reveló un tumor cerebral del tamaño de una pelota de tenis y se sometió a una cirugía para extirparlo. Después de la extirpación del tumor, se inscribió en un ensayo clínico además de quimioterapia y radiación. En 2011, tuvo que ser retirado del ensayo clínico debido a que afectaba la función renal. Dos meses más tarde, una mancha en una resonancia magnética mostró una recurrencia de GBM, sin embargo, el tumor era inoperable. Luego se inscribió en el Centro de tumores cerebrales de Hermelin en Henry Ford en un estudio clínico dirigido por el Dr. Tobias Walbert. Comenzó a tomar una píldora tres días a la semana y la mancha en sus resonancias se hizo más pequeña. Las exploraciones finalmente revelaron que el tumor ya no estaba presente y Chris ahora está libre de tumor.

Para conocer las historias completas de Danielle, Sasha y Chris o para obtener más información sobre el Centro de tumores cerebrales de Hermelin en Henry Ford, visite henryford.com/braintumor.

Siempre me gusta marcarme metas. Ahora ya tengo un nuevo reto. Yo también quiero liberar mariposas dentro de seis años!!!

Resonancia cada 6 meses al llegar a los 4 años

La semana pasada tuvimos resonancia de control. Ahora estamos haciendo una cada cuatro meses. 

En resumen: SIGUE TODO LIMPIO y sin indicios de recidivia. A destacar el comentario del oncólogo que nos indicó que cuando se cumplan los cuatro años de la operación él recomienda hacer control cada 6 meses.

Al principio yo era reticente a bajar la frecuencia de los controles pero ahora sea porque me encuentro bien, sea porque ha pasado el tiempo o sea porque el pinchazo del contraste cada día me gusta menos pues estoy más receptivo a este cambio de frecuencia de controles, en realidad, se debe ver como una buena señal.

Por ahora toca esperar la próxima resonancia que será en agosto, no bajar la guardia y seguir haciendo todo lo posible, con ganas y con buen ánimo y desear que todo siga como hasta ahora. 

Solo me falta mejorar la cantidad de horas dormidas, cosa que no siempre consigo pues me desvelo fácilmente. He vuelto a la melatonina pero no siempre funciona.

Seguimos adelante!!!. 💪💪💪

Inmunoterapia antes de la cirugía para el glioblastoma recurrente.

Una investigación  sugiere que tratar a las personas que tienen glioblastoma recurrente con inmunoterapia antes de la cirugía, así como después, podría ser más eficaz

Los investigadores de UCLA encontraron que administrar un medicamento que aprovecha el sistema inmunológico del cuerpo para pacientes con cáncer cerebral tanto antes como después de la cirugía podría tratar el cáncer recurrente de manera efectiva.

El estudio, publicado en Nature Medicine, muestra que los pacientes que recibieron pembrolizumab, un inhibidor inmunitario del punto de control, antes y después de la cirugía de glioblastoma tuvieron una mejor supervivencia que aquellos que tuvieron pembrolizumab solo después de la cirugía.

Se incluyeron 35 pacientes con glioblastoma recurrente en el estudio: 16 pacientes recibieron dos dosis de pembrolizumab antes de la cirugía y continuaron recibiendo el medicamento después de la cirugía; 19 pacientes recibieron pembrolizumab solo después de la cirugía.

Las personas que recibieron el medicamento antes de la cirugía vivieron casi el doble de tiempo después de la cirugía en comparación con las personas que recibieron el medicamento solo después de la cirugía.

Las inmunoterapias, como los inhibidores del punto de control inmunitario, han demostrado ser prometedores para tratar otros tipos de cáncer y actualmente se están investigando para tratar los glioblastomas.

La inmunoterapia utiliza el sistema inmunológico del cuerpo para combatir las células cancerosas. Se enseña a las células inmunitarias a reconocer las células tumorales como "material extraño" y matarlos. Los inhibidores del punto de control son medicamentos que "quitan los frenos" del sistema inmunológico, lo que permite que las células tumorales se destruyan.

Los resultados de este estudio son prometedores y podrían tener un impacto significativo en la forma en que se tratan los glioblastomas.

Tercer cumpleaños

Hace tres años podía parecer increíble, pero el 21 de octubre de este 2018 se cumplieron tres años del día de la cirugía a cabeza abierta.

Quizás por el dolor, quizás por inconsciencia, quizás por desconocimiento, ahora que lo veo con más perspectiva, reconozco que aquellos días aunque sabía lo que estaba pasando no era totalmente consciente de la gravedad de la situación y de las posibles consecuencias que podían resultar. 

Seguimos contentos de como están saliendo las cosas, aunque todavía hay días en los que el dolor de cabeza me anula, aunque no pueda estar mucho rato delante de la pantalla del ordenador, aunque no pueda conducir largos recorridos como solía hacer, aunque por las tardes si estoy fuera de casa el día se me hace largo, puedo dar gracias y debo estar contento de como han ido estos tres años. Sigo disfrutando de lo que me gusta y con las personas que quiero así que soy muy, muy afortunado.

Para atrás ni para coger impulso!!!

Fin del TTF

En Mayo se cumplieron los dos años usando el TTF, afeitando la cabeza casi cada día y cambiando los arrays casi cada día. Pasados estos años los médicos han creído oportuno dejar de utilizarlo pues no tienen datos de su efectividad durante más de dos años.

Por un lado te sientes sin red, parece que no estés haciendo nada por superar la enfermedad, pero por otro lado se siente uno libre, sin ataduras a una mochila, pudiendo ver nuevamente como crece el cabello, no teniendo que dar explicaciones constantemente de que es lo que llevas en la cabeza y no pasando los calores rigurosos del verano que se ven amplificados por el calor que desprenden los arrays.

Al dejar el TTF la siguiente resonancia fue a dos meses vista para tener un mejor control de lo que podría suceder, aunque según Doctor si tenía malos resultados no sería por haber dejado el aparato.
Al tener una resonancia limpia como las anteriores, se decidió hacer la reso dentro de cuatro meses, que será el periodo más largo entre prueba y prueba desde que hemos empezado esta carrera.

Se inicia pues un nuevo periodo en el largo camino contra el GBM.
TTF is OFF!!! 💪💪💪

Y yo con estos pelos!!!

Desde Abril de 2016 llevo el TTF en la cabeza de forma continua, sólo descansando algunas horas los días que hay que cambiar los inductores o algún día completo por haber tenido fiebre por las infecciones.  Por ello pensamos que tocaban unos días de descanso, así que aprovechando cinco días de vacaciones también hice vacaciones del TTF.

Tengo que decir que en mi caso el pelo crece muy rápido, cosa que ya sabía pues tengo que cambiar los inductores cada dos días y hay personas que pueden hacerlo cada tres. Ya se vislumbran las canas que antes del rasurado no había, pues en dos años parece que el blanco se está imponiendo.

Se pueden ver las zonas donde no crece el pelo, tanto por la radiación del tratamiento, como por la cicatriz de la operación o como por la acción del TTF. Estas últimas son pequeños círculos donde el TTF ha dejado la piel como quemada. Para evitar esto último variamos la posición de los inductores para conseguir que no siempre estén en contacto con la piel en los mismos puntos, pero así y todo, parece que hay tres puntos que han quedado "churrascados".  La piel ha sufrido las consecuencias de la exposición prolongada al campo electromagnético y se aprecia como una quemadura superficial, donde la piel se ha quedado sin folículos capilares.

Las vacaciones de TTF han sido geniales pero volver a la rutina, volver a tener que llevar la mochila, volver a estar pendiente del aparato en muchas acciones cotidianas, volver a los picores de cabeza, volver a los dolores de cabeza y cansancio sin duda provocados por él y en definitiva volver a no sentirse normal no ha sido fácil. Sabía que me costaría pero creo que me está costando más de lo que me esperaba. En fin, a seguir que es lo que toca, por lo menos hasta Abril.

Segundo cumpleaños

TODAVÍA ESTOY AQUÍ!!!
He dejado un poco descuidado el blog pero ha sido por cuestiones técnicas con la app que utilizaba, no por cuestiones de salud. Esa app me era muy cómoda pero ha dejado de funcionar en el teléfono así que sólo puedo escribir desde el ordenador.

El caso es que el 21 de octubre de este 2017 cumplí mi segundo año después de la cirugía a cabeza abierta, lo que me sitúa en el 40% según la gráfica "Kaplan-Meier", que ya había puesto en otra entrada, en cuanto a probabilidad de seguir por aquí.

La estadística/probabilidad nunca ha sido lo que mejor se me ha dado de las matemáticas y ahora especialmente pues parece que el espacio que ocupaba el tumor ha afectado a mi capacidad de cálculo.

En cualquier caso, no deja de ser una gráfica exponencial generalista que espero no se cumpla del todo para mi caso. Y como la esperanza es lo último que se debe perder, como dije hace un año hay que hacer lo que se pueda por cambiar esta gráfica y disfrutar año tras año como el mejor regalo.