Craneal LOOP. Reconectando el hueso de la cabeza

Al quitar los arrays y dejar la cabeza al descubierto parece haber un imán que atrae mi mano derecha hacia la herida. Con mucha frecuencia mis dedos repasan la herida y los tres bultos que sobresalen y que sin duda son los tres implantes que sirvieron para fijar el hueso tras la cirugía.
Siempre tuve curiosidad por saber como son estos implantes plásticos, que ya en su día me comentó el cirujano. Pues bien, se trata de unos conectores plástico llamados "Craneal Loop" que no hace mucho que se utilizan y que aportaron ventajas respecto a sistemas anteriores de titanio.

En este video se puede ver una simulación sobre los tipos y como funciona. Al final las imágenes pueden ser un poco duras para personas aprehensivas.
https://youtu.be/iPTpWjB2DNo

Parece ser que tiene varias ventajas respecto lo que se utilizaba anteriormente que eran uniones de titanio. Está fabricado con PEEK (Polieteretercetona Polímero técnico termoplástico semicristalino), un tipo de polimero resitente y flexible a la vez

El fabricante enumera las siguientes ventajas:

1. Se implanta sin necesidad de instrumental específico
2. Al ser de plástico no afecta a la imagen de las resonancias posteriores.
3. Gran rigidez y seguridad
4. Adaptación 3D a la forma del craneo
5. Tres tamaños que se pueden combinar entre ellos
6. En caso de un segunda operación se pueden sacar con facilidad.

En definitiva imagino que se traduce en una mejor y más rápida cirugía y también recuperación postoperatoria.

En mi caso claramente llevo tres uno de cada tamaño, el de la parte posterior que sobresale más imagino que es el tamaño XL, el que se nota en la parte superior debe ser L, y el que llevo encima de la oreja debe ser el más pequeño.

De resonancia en resonancia.

La resonancia magnética con contraste, es el único método que tenemos para verificar como va mi cabeza por dentro. Se trata de comprobar en cada una de ellas que no hay recidiva, es decir que el GBM no ha crecido nuevamente.
Al principio me hacían una resonancia magnética cada dos meses, ahora después de que el oncólogo haya insistido mucho, hemos pasado a una resonancia cada tres meses. La semana de la resonancia es cuando aparecen los nervios por la incertidumbre del resultado.

El proceso no sería nada molesto si no fuese por el contraste que tienen que inyectar y la consecuente via que deben abrir cada vez. Por suerte no parezco ser alérgico al contraste (Gandolino) aunque la última vez sentí una sensación rara al notar como entraba el líquido frío primero por mi brazo y después en el pecho. Parece que este contraste puede ocasionar, a largo plazo, efectos secundarios al riñón.

Hay personas que pueden sentir claustrofobia pues debes estar en el tubo con la cabeza sujeta y con muy poco espacio vital durante casi 30 minutos. Yo, a pesar de los ruidos nada rítmicos ni relajantes, algunas veces consigo hasta hacerme una mini siesta. Siempre les pido una manta porque en la sala mantienen una temperatura baja y al estar quieto y con la ridícula bata azul de hospital hace bastante fresquito. Parece que la máquina, en mi caso de la marca Siemens, requiere esta temperatura baja para no tener sobrecalentamientos.

Los resultados se comparan siempre con la resonancia anterior para verificar que no haya cambios.
Lo importante es que siempre sigan escribiendo lo siguiente:
HALLAZGOS
No se aprecian cambios significativos respecto al examen previo.
Cambios postquirúrgicos. Craneotomía temporal derecha. Cavidad postquirúrgica en circunvolución temporal superior y media derecha. No se identifican lesiones focales en relación a esta cavidad que sugieran la presencia de una recidiva tumoral. Fino ribete de hiperintensidad en secuencia Flair que no se ha modificado respecto a los exámenes previos.
No se identifican focos captantes de nueva aparición.
Persiste un proceso expansivo intrasellar de 14 mm de diámetro máximo, sin cambios respecto al examen previo.
Estructuras de la linea media centradas.
Sistema ventricular de tamaño normal
Charnela occipito-cervical de morfología y disposición normales.

Lo importante de todo este texto que se hace inteligible para los mortales es que no hay presencia de una recidiva tumoral.
El fino ribete de hiperintensidad parece ser la cicatriz que ha dejado la radioterapia. Veremos en un futuro que consecuencias puede tener este ribete, por ahora imagino que es una de las causas de mis dolores de cabeza.

Un año con TTF en la cabeza

El 15 de abril se cumplió un año de uso del TTF. Después de los últimos resultados publicados parece que es una muy buena opción de tratamiento, así que me siento afortunado de poder disponer de esta solución. Sin embargo, tengo que confesar que no es fácil llevarlo ni usarlo.
En mi caso, los porcentajes de utilización acostumbrar a rondar el 85% del tiempo contabilizando la media de uso de un mes.  Es un buen porcentaje de uso teniendo en cuenta que se recomienda >70%

Estos son los motivos que me hacen decir que no es fácil, por orden de la importancia que yo les doy:

1. Peso/volumen: Por suerte la versión de equipo que utilizo es la segunda, más pequeña y ligera, pero así y todo, llevar en la espalda unos 3 kilos todo el tiempo no es agradable ni para los hombros ni para la espalda.
2. Hay que planificar los días en función de cuando se tienen que hacer los cambios. Uno se siente menos libre, más pendiente de que día hay que cambiarlo. Siempre aprovecho para hacer algo diferente en estos días, algo que ma hará sudar, quizás actividad deportiva o simplemente estar al sol. Exige por tanto una mayor planificación, siempre teniendo en cuenta que el tiempo sin los actuadores no superes las seis/siete horas. Esto implica que actividades como hacer largos recorridos en bicicleta se hacen inviables (algo que solía hacer en mi vida anterior).
3. Mentalmente también tiene sus consecuencias, pues no dejas de pensar en la enfermedad. Al tener la mochila en la espalda siempre tienes el recuerdo de donde estás. 
4. Uno se siente menos independiente. Necesitas "molestar" a la persona que está a tu lado para que te ayude a hacer los cambios . 365 días que equivalen de media a unos 180 cambios de los actuadores. Podrían ser menos, pero en mi caso debido al rápido crecimiento del pelo y al hecho de que estamos en un país cálido se hace necesario cambiarlos cada dos días. Sacarlo es fácil pero no siempre se tienen ganas de volver a ponerlo.
5. La enfermedad se hace más visible para el resto de personas. A pesar de que nunca me he escondido, no siempre uno tiene ganas de explicar que es ese cable que cuelga de la cabeza y que llega a la mochila o porque llevas la cabeza cubierta con una gorra. 
6. No se puede estar mucho rato bajo el sol. Por supuesto siempre debe estar cubierta la cabeza pues el sol directo hace que se disparen las alarmas de sobre-calentamiento.
7. Ya he comentado como hacemos para volar. Es posible, pero es menos ágil debido a los controles de seguridad. No se puede pasar directamente como solía hacer sin este equipo médico. Es curioso ver la diferencia de protocolos de seguridad en función del aeropuerto, se hace más notoria la no uniformidad de criterios de una cosa que debería ser universal.
8. No hay nada mejor que una ducha completa, de cabeza a pies. Con los actuadores en la cabeza esto se hace más complicado. Uno se puede dar una ducha pero si en ese momento se tienen los "arrays" puestos no se podrá mojar la cabeza. Hay que enrollar los cables dentro de un gorrito de ducha y cubrir la cabeza. Estoy seguro de que la imagen es muy "sexy"
9. Para dormir con el cable uno tiene que acostumbrarse, después de un tiempo el movimiento de cable mientras duermes se hace de forma rutinaria.

Como digo, a pesar de estos inconvenientes, me siento afortunado por disponer de este servicio y con fuerzas y ganas de afrontar un año más con mi amigo TTF.

Para aquellas personas que se plantean este tratamiento debo decir que siempre he pensado, que no es algo funcional para todo el mundo, pues para poder aplicarlo/llevarlo se deben cumplir ciertas condiciones, según mi punto de vista:
- Estar suficientemente fuerte fisicamente para ser capaz de llevar en la espalda el peso del equipo y no tener enfermedades de la espalda. Imagino que la edad será también un factor a tener en cuenta.
- Cierto estado de conciencia para saber que hacer cuando hay un mensaje de error, cuando no tiene baterías o cuando quieres simplemente vestirte. Las consecuencias de un GBM son muy variadas, cada caso es un mundo, y hay personas que no tienen la suerte de haber quedado plenamente conscientes después de la intervención.
- Tener una persona a tu lado, que te motive y te ayude a colocar los actuadores (arrays) en la cabeza. Esto es algo vital tanto por la ayuda física como mental. Si el enfermo está sólo lo veo muy complicado, prácticamente imposible

A más altura corporal se aumenta el riesgo de padecer un glioblastoma, según un estudio publicado en Neuro-Oncology

Investigadores analizan datos de 1.8 millones de hombres y mujeres noruegos entre 14 y 80 años de edad. 

El estudio concluye que la obesidad o sobrepeso no se asocia con un aumento del riesgo de padecer cualquier tipo de glioma

Sin embargo cada 10 cm de aumento de altura se asoció con un aumento del riesgo de padecer un GBM en un 24% (hazard ratio [HR], 1.24; 95% CI, 1.17-1.31) y un aumento de cualquier otro subclase de glioma en 18% (HR, 1.18; 95% CI, 1.09-1.29) excepto para el isocitrato dehydrogenase (IDH)-glioma mutante (HR, 1.09; 95% CI, 0.98-1.21).

Además cada 10 cm de aumento de altura corporal se asoció con un 74% de aumento de probabilidad de desarrollar oligoastrocitoma (HR, 1.74; 95% CI, 1.20-2.53) y cualquier otro glioma maligno no especificado (HR, 1.42; 95% CI, 1.16-1.76).

Sin embargo el aumento de peso no se asoció con el aumento de riesgo tampoco para astocitoma (grado I y III) o oligodendroglioma.

Este estudio sugiere que el aumento de altura se puede asociar con un aumento en el riesgo de padecer algunos gliomas, incluyendo el glioblastoma. 

Supongo que mi altura (1m93) concuerda con este estudio. El dicho de "caballo grande ande o no ande" creo que debería cambiar.

Donde leerlo en inglés: http://www.oncologynurseadvisor.com/brain-cancer/glioblastoma-can-height-increase-risk/article/636734/

Referencias en inglés:

1. Wiedmann MK, Brunborg C, Di Ieva A, et al. The impact of body mass index and height on the risk for glioblastoma and other glioma subgroups: a large prospective cohort study. Neuro Oncol. 2016 Dec 31. doi: 10.1093/neuonc/now272 [Epub ahead of print]

Nuevos datos a largo plazo del TTF en Glioblastoma

Traducción de los últimos resultados publicados.  La noticia completa en inglés en este enlace:
http://www.onclive.com/insights/gbm-novel-approaches/new-longterm-data-for-tumortreating-fields-in-glioblastoma

""Daniela Bota, MD.:   En la reunión de Society for Neuro-Oncology de este año, tenemos un nuevo informe sobre los datos a largo plazo para el estudio EF-14. Y el estudio EF-14 fue el estudio que aprobó Optune para los pacientes de glioblastoma recién diagnosticados. La forma en que el estudio fue diseñado fue como un estudio aleatorio, en el que a 695 pacientes se les permitió completar la radiación junto con el Temodar (temozolomida) solo. Luego fueron randomizados 2: 1 para recibir la combinación de Optune y temozolomida, seguido por, una vez en recidiva, el mejor tratamiento elegido por su oncólogo, además del Optune, el cual fue continuado durante 3 años. El otro grupo de pacientes fue tratado con un tratamiento estándar, que fue temozolomida seguido del mejor tratamiento elegido por su oncólogo,..........
Creo que lo más importante que merece destacar es que el uso de Optune en este estudio aumentó el número de personas que se sobrevivieron  a largo plazo.
Si miramos a la supervivencia a los 2 años, el porcentaje de personas que vivieron a los 2 años para el grupo de combinación fue de 43% en comparación con el 30% en el grupo que fue tratado con el tratamiento estándar. Aún más importante y gratificante para nosotros es que a los 4 años, el número de pacientes que sobrevivieron en el grupo de combinación fue del 17% en comparación con sólo el 10% en el grupo que recibió el estándar.""

Un 13% más de probabilidad de llegar a los dos años y un 7% más de llegar a los cuatro. ME LO QUEDO. No es fácil llevar mi amigo TTF cada día a cuestas pero estos resultados y saber que me estoy poniendo cachas justifican el esfuerzo.

Primer cumpleaños

Hoy 21 de octubre se cumple un año de mi operación a "cabeza abierta". Después de dos dias drogado hasta las cejas para soportar el dolor, finalmente entré en quirófano donde extrajeron el tumor del lóbulo temporal derecho, dejando una interesante cicatriz en forma de herradura. Dicen que trae suerte así que.....

 

Todavía tengo preguntas que jamás tendrán respuesta: ¿Cómo ha pasado? ¿Por qué ha pasado? ¿Cuándo empezó? ¿Qué lo causó? Pero lo importante es que un año después puedo escribir en este blog y seguir disfrutando de la vida. Y por supuesto estoy muy agradecido de la tecnología y los médicos que hace un año lo hicieron posible, gracias a ellos se pudo sacar la pelota de golf completamente. Sin duda si esa intervención no hubiese sido posible por no tener los medios o los conocimientos, hoy yo no estaría aquí. 

En estos casos es cuando se ve la importancia de destinar más recursos a investigación médica, recursos que claramente podrían salir de destinar menos o ningún recurso a ejércitos y armamento.

Correr para luchar contra tumores cerebrales

Siempre he pensado que en la vida hay que tener objetivos, sueños e ilusiones. El deporte y en concreto la bicicleta siempre me ha dado mucho pero ahora por el TTF no me es posible pedalear. Correr también me ha gustado siempre aunque nunca haya sido un buen corredor, así que este año he cambiado la bici por el correr que necesita menos tiempo y el TTF me permite salir cada dos dias aproximadamente.

El primer objetivo será la media maratón de San Francisco del 31 de Julio. Mi objetivo es terminar en 3h. max. que será casi el doble de tiempo de lo que solía hacer cuando corría pero estaré contento cruzando dos veces el Golden Gate y llegando a la meta con mi mujer.

Con el objetivo de hacer esta prueba vino la ilusión de conseguir dinero para una asociación que ayude a conseguir mejoras en tratamientos contra tumores cerebrales. Esta primera media es una buena oportunidad para empezar a conseguir dinero que se dona directamente a la "National Brain Tumor Society" de EEUU y poder así ayudar a otras personas que sufren mí mismo problema. Escogimos esta asociación porque nos pareció la más activa.

Para conseguir dinero intentaremos correr múltiples medias e incluso quizás una maratón conjuntamente con mi hermano y esperamos que se añadan otras personas. Si queréis ayudarnos podéis hacer vuestras donaciones aquí:

https://nbtsevents.braintumor.org/fundraise?fcid=709838

Cualquier cantidad es bien recibida y se puede hacer de forma anónima si lo deseáis.

Por favor compartir esta info con amigos por email, Facebook, etc.

 Gracias por leer mi mensaje hasta el final y por ayudarnos.

Un abrazo grande!!!

Para más información de NBTS puede entrar en: http://blog.braintumor.org/