Parámetros que mejoran el pronóstico.

Sabiendo que el pronóstico (esperanza de vida) de este tumor no es muy bueno, sin embargo hay cinco parámetros que dan esperanza. Y aunque estos no se tengan como me dijeron cada persona es diferente y las estadísticas están para romperlas.

Edad. Cuanto más joven es el paciente mejor pronóstico tiene. Según los estudios realizados pacientes menores de 50 años tienen de promedio un mejor pronóstico. [Tengui]

Resección quirúrgica del tumor superior al 98%.  Se entiende el porcentaje respecto a la resección "total", aunque el total siempre es muy relativo pues lo que se quita es la parte visible del tumor. [Tengui]

Estado físico. En función del estado físico del paciente los médicos definen un índice de Karnofsky (KPS). La puntuación tiene una escala de 0 a 100. Donde 100 quiere decir que la persona es totalmente capaz de realizar una vida normal. [Tengui]

Metilación del gen MGMT. Como ya he explicado en otra entrada este indicador aporta información de como responderán las células cancerigenas del Glioblastoma ante el ataque del Tomadal. Las buenas noticias vienen cuando el resultado da que este gen está metilado [Falti]

Actitud y estado de ánimo. Aunque esto no queda demostrado del todo si que parece haber estudios que demuestran que el estado de ánimo influye en la recuperación de cualquier enfermedad y particularmente también aplica en la recuperación del cancer. Creo que es lógico y muy lícito tener dudas y pequeños bajones en el estado de ánimo, pero tener siempre una actitud positiva, no perder las ganas, tratarlo con cierto humor y seguir, seguir y seguir hasta el siguiente control es muy importante. [Tengui]

Pues bien, en mi caso tengo cuatro "cromos" de los cinco factores de pronóstico así que: 

Glioblastoma, vamos a por ti!!!

Primer día de tratamiento. Radio + Quimio

El tratamiento para este tipo de cancer se definió ya hace unos años por un grupo de médicos que formaban el BTSG (Brain Tumor Study Group) liderado por el Dr. Stupp. Se determinó que los mejores resultados se obtuvieron con un tratamiento conjunto y a la vez (concomitante) entre radio y quimio.

Sin duda lo desconocido siempre asusta un poco. En mi caso tenía más temor a los efectos secundarios de la quimio que a los de la radio.  A la radio no le di tanta importancia ya que no deja de ser una máquina, y con las máquinas normalmente me he llevado bien. En cambio, la quimio aunque en este caso fuese en pastillas me daba más respeto. Temía a los efectos secundarios de esta agresión al cuerpo, quizás porque la química nunca se me ha dado tan bien como las máquinas.
Después aprendí nuevamente cuanto desconocía de esta enfermedad, pues si bien los efectos secundarios de la quimio son más molestos, los efectos secundarios de la radio son más peligrosos.

Radio. La radio se aplica a la parte afectada por la intervención, más un margen externo. Su objetivo es dañar el ADN de las posibles células tumorales que hayan podido permanecer después de la cirugía. Si la terapia de radiación consigue dañar estas células antes de que tengan la capacidad de reparar el ADN y continuar la multiplicación celular, el paciente gana en supervivencia.

 Hay varios modelos de máquinas, con más o menos precisión pero hoy en día los hospitales de primer nivel todos disponen de máquinas suficientemente precisas. Lo que cambia entre hospitales es la máscara de referencia que según el modelo puede añadir algo de error.

Quimio=Temozolamida (Temozolomide en inglés). La quimio tiene la misión de dañar la organización del ADN de las células tumorales que puedan permanecer después de la cirugía o haber escapado de la radiación. Si es capaz de alterar ese ADN, la célula tumoral pasa a una fase de "muerte programada"
Hay varias marcas y en mi caso nos dieron de la marca Temodal. La dosis debe ser diaria y va en función de la masa corporal de la persona, es decir altura y peso. El médico dispone de una tabla que aplica para determinar esta dosis y que en mi caso resultó ser de 160mg. Como se ve en la foto dos pastillitas diarias.
Parece importante tomarlas separadas de las comidas, por lo menos dos horas depués y dos horas antes de cualquier comida. En otro momento se me dijo también que era bueno tomarlas una hora antes de la sesión de radio y en el prospecto también dice que debe ser siempre a la misma hora. Por eso de forma sistemática intenté hacerlo siempre a la misma hora del día y dejando el espacio de un mínimo de dos horas entre desayuno y almuerzo.

Metilación del promotor MGMT

Cuando hicieron la biopsia para determinar el tipo de tumor podían haber verificado también la metilación del promotor MGMT. Esto es algo que la mutua no cubre así que no se hizo. Este hecho es algo que me cabrea y no alcanzo a comprender. Lo que me molesta no es que no lo cubriese la mutua sino que el cirujano en su momento no comentase la posibilidad de hacer este test adicional ya que de haberlo sabido hubiese podido decidir si cubrir el coste adicional (350€) o no. Esto no hubiese malgastado una muestra de tejido como tuvimos que hacer a posterior.
Soy consciente de que no es algo muy determinante pero saber esto aporta más conocimiento sobre el tumor y eso como ya he dicho me parece vital.

El MGMT (methylguanyl methyltransferase) es un promotor, un indicador de la genética del tumor que se sabe que en función de su estado de metilación las celulas tumorales responderán mejor o peor al tratamiento de quimioterápia. Este promotor se sabe que interviene en la reparación del ADN del tumor, función totalmente contraria a la quimio.

En general y de media, a los pacientes con un un tumor donde el promotor MGMT está metilado se les asocia un pronóstico a largo plazo significativamente más favorable respecto de los pacientes con un promotor MGMT no metilado. Esto es independiente del ADN del paciente.

Al cambiar de centro el oncólogo lo primero que nos pidió fue la muestra del tejido extraído en la cirugía para realizar este estudio.
En mi caso concreto no hubo suerte.
BIOLOGIA MOLECULAR
ESTADO DE METILACIÓN DEL PROMOTOR DEL GEN MGMT
RESULTADO: NO se ha detectado metilación del promotor.
Método: Analisis del estado de metilación del promotor del gen MGMT mediante MSP (PCR específico de metilación)

Así que tendremos que luchar con más ganas ya que esto nos da un peor pronóstico.

Seamos realistas. HAGAMOS LO IMPOSIBLE

Es muy importante afrontar las cosas con positivismo y ganas. Y parece que hay estudios que demuestran que eso influye en la recuperación de los efectos del tratamiento de quimio e incluso en la curación de esta enfermedad. Yo debo reconocer que no siempre he tenido una actitud pro-positiva hacia los problemas cotidianos de la vida,  pero tuve la suerte de encontrar una persona maravillosa, mi mujer, que siempre tiene esa actitud positiva que algunas veces me ha faltado. Eso me hizo cambiar ya hace tiempo y ahora soy más consciente de que la taza está siempre medio llena.
Si bien, debo reconocer que desde el primer momento, cuando me dijeron que había un tumor y que tenía que pasar por quirófano, creo que fui muy positivo. Quizás por inconsciente, quizás por ignorante o quizás porque tengo ya esa actitud positiva en mi forma de ser. El momento duro fue cuando supimos por la biopsia que se trataba de un GBM, eso si fue un jarro de agua fría.

Ya hace unos años mi mujer compró esta taza y ahora la uso como frase motivadora. A por todas!!!

También hemos acudido a ayuda profesional pues pensamos que todo lo que ayude va a sumar. Creo que en estos casos también es recomendable acudir a un psicólogo oncólogo, quien puede orientarnos un poco o por lo menos escuchar nuestros temores, cosas que es difícil decir a las personas que quieres para no preocuparlas.
En lugar de llamarlo Psicólogo que no gusta como suena,  nosotros los llamamos "orientologo" ya que de lo que se trata es de que nos oriente, verdad?
 Ya hemos hecho una visita y me quedo con una frase: OLVIDATE DE LAS ESTADÍSTICAS Y DE LAS MEDIAS PORQUE CUANDO LAS HICIERON TU NO ESTABAS EN EL ESTUDIO.
 

¿Qué es un glioma?

Vayamos a por materia. Yo siempre he pensado que tener toda la información es lo más importante, en cualquier aspecto de la vida. En este caso concreto para poder luchar contra el "alien" pienso que es vital saber todo y más. Empecemos pues por saber que es un glioma.
La fuente de esta información es una publicación de "National Institutes of Health". Es una publicación de aceso público que habla de forma muy completa de los gliomas malignos y los avances en la curación. Basicamente lo que he hecho ha sido recopilar y traducir
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2888474/pdf/nihms202963.pdf


Los gliomas representan un grupo de tumores cerebrales de bajo grado y también de alto grado (con escala de I a IV) que se originan a partir de células gliales (del griego "glí(ā ) γλία", que significa pegamento. Las células gliales son el tejido cerebral que se ha considerado tradicionalmente como el que da funciones de apoyo de las células neuronales, tales como aportación de nutrientes, oxígeno, soporte mecánico, guía en el desarrollo, funciones inmunes y la eliminación de residuos. En realidad, las células gliales funcionan como verdaderas socias de las neuronas y están involucradas en procesos complejos, incluyendo la transmisión de señales y la neurotransmisión. Sin embargo, las células que dan origen a la formación de gliomas es actualmente desconocido. La teoría principal postula que las células madre neurales o progenitores neurales experimentan eventos de transformación cuando se encuentran en una fase de tránsito-amplificación durante su desarrollo. Otras pruebas apuntan a la mutación inducida por la diferenciación de las células cerebrales maduras como astrocitos y oligodendrocitos, que son dos tipos de células gliales.El principal grupo de gliomas malignos en el cerebro son astrocitomas anaplásicos (de grado III) y glioblastomas (de grado IV). Ambos muestran un mayor índice de proliferación en comparación con astrocitomas de una calificación menor (grados I y II).  Las características patogénicas que caracterizan los glioblastoma a nivel de tejido son la presencia de áreas de proliferación vascular y / o necrosis. Estos tumores surgen en primera instancia ya con este grado con mayor frecuencia,aunque aproximadamente el 10% tenían una historia clínica previa de un astrocitoma de grado inferior, en cuyo caso también se denomina glioblastoma "secundario". 

El glioblastoma (de grado IV) o glioblastoma multiforme, también representado como GBM es el tumor de cerebro más común, siendo el 50-60% de todos los tumores relacionados con las gliales, y también el más agresivo debido a su rápido crecimiento. Siendo más común en varones y aunque se puede dar en cualquier edad se ve una mayor afectación entre pacientes de 45 a 70 años y su incidencia es de dos a tres casos detectados anualmente por cada 100.000 habitantes.

 

Puntos fuera y malas noticias

Teóricamente tenía que salir del hospital el jueves pero viendo mi buen estado físico me mandaron para casa el lunes y el jueves sólo tuve que volver para sacar las más de 40 grapas que mantenían unido el corte en forma de herradura.

Las grapas salieron una a una sin dolor y fácilmente. La doctora del equipo de cirujanos lo hizo con mucha delicadeza.
Donde no fueron tan delicados fue a la hora de dar los resultados de la biopsia. Plantar el papel con el resultado delante de nosotros y después empezar a hablar de tratamientos y de que a ellos sólo los veríamos cuando el tumor se reprodujese, no me parece una forma delicada de transmitir una noticia de este calibre.
Sabíamos que un Glioblastoma de grado IV era el peor resultado posible y por desgracia es lo que nos mostró el papel del laboratorio. El .glioblastoma de grado IV (también conocido como glioblastoma multiforme o con las siglas GBM) es el tumor de cerebro más maligno y por tanto con peor pronóstico. Por desgracia resulta ser el más común especialmente entre varones.

En la parte superior la imagen muestra como se veía el tumor (la pelota) antes de la operación, con contraste en la imagen izquierda y sin contraste en la derecha. La parte inferior es de la resonancia de dos días después de la operación donde lo que se ve es el agujero que se ha dejado y un derrame alrededor.
 

Según el cirujano se ha quitado el 100% del tumor. Esto en realidad quiere decir que se ha quitado el 100% visible que según estipulado equivale a haber quitado un 94-95% pues es imposible eliminar todas y cada una de las células cancerígenas, y ese es precisamente el problema.

 

Operación a cabeza abierta.

Dos días y medio después de ingresar en urgencias entraba en quirófano para quitar "el Alien" de mi cabeza. Todo fue muy rápido, más de lo que los médicos se esperaban pues en lugar de las tres horas que calculaban que estaría en quirófano, estuve prácticamente la mitad.
Por suerte pudieron sacar el 100% del tumor (Alien) y eso era una muy buena noticia. El equipo de cirugía hizo un buen trabajo y creo que el tumor también ayudo pues tenía ganas de salir. Por suerte había sangrado pero dentro del propio tumor así que el cerebro no se afectó con sangrados durante los días de dolor de cabeza. Después supe que el hecho de sangrar era un indicador de que no era benigno.

La biopsia tendría que esperar una semana por mucho que mi hermano se subiese por las paredes y preguntase insistentemente porqué tardaría tanto. En la biopsia nos dirían si era benigno o maligno y si era del segundo de que tipo. Después supimos que en la biopsia no tenían que hacer ningún tipo de cultivo y que era una prueba corriente que no tarda más de un día en dar resultados.
Además no se nos informó, no se nos dio la opción de saber en esta biopsia información de la metilación del gen MGMT.

Esta información que después hemos realizado en otro centro y que nos costó 350€ es muy importante para saber como van a responder las células cancerígenas al tratamiento de quimio. Ya os comentaré más detalles de esta prueba y de los resultados en mi caso. Pero lo que me parece muy grave es que no se nos informase, que ni se nos diese la opción simplemente porque la mutua no cubría este test. Esto es lo que hemos echado de menos desde el principio, tener toda la información. Por eso hemos tenido que buscar, mi hermano ha buscado toda la información para estar informados al máximo. También mi cuñada que esos días estaba en U.S.A. sé que buscó y ayudó a buscar publicaciones donde se habla de esta enfermedad en concreto.

MAS CASUALIDADES:

Otra casualidad hizo que el día de mi operación, el día que operan a un aficionado a la ciencia ficción, fuese 21-10-2015, la fecha de la película regreso al futuro, donde desde 1985 viajan al futuro en la segunda parte. "Alien" y "Back to the future" juntos. Ellen Ripley y Marty McFly en la misma película. Es decir, que desde 1989 que conozco y espero esta fecha donde se suponía que teniamos robocordones, coches voladores movidos por basura y monopatines voladores. En lugar de todo eso me abrieron la cabeza.....

Todo empezó en urgencias el 18 de octubre de 2015

Como he dicho en mi entrada anterior, estas primeras entradas las escribo en pasado pues las estoy narrando unos días después de que ocurriesen.
En realidad el titulo de esta entrada no es del todo cierta pues los síntomas ya pasaban una semana antes. Desde el sábado 10 y durante toda una semana tuve dolores permanentes de cabeza que relacioné con cansancio o cerbicales cargadas. De todos modos aprovechando que estaba en un hospital por otros motivos, y después de toda la semana con dolor de cabeza,  el viernes por la mañana me acerqué a urgencias, donde después de una simple exploración me dijeron que tomase analgésicos pues sólo eran jaquécas.

El sábado estaba mareado y el dolor persistía y por la noche el dolor era insoportable, era una explosión interna que prácticamente no me dejó dormir. No quería volver a urgencias así que aguanté con ibuprofenos toda la noche y a la mañana siguiente parecía estar mejor. Alrededor de las 12 y sin comer nada volvía el dolor intenso de la noche que hacía brotar gritos de dolor y poco después empecé a vomitar. Cuando mi mujer llegó a casa fuimos corriendo a urgencias, esta vez de otro hospital, donde hice una entrada triunfal desmayandome en el ascensor del parking sin darme oportunidad de llegar a recepción de urgencias y vomitando en el mismo. Esta vez se lo tomaron más en serio y rápidamente me hiciero un TAC donde volví a vomitar. Me ingresaron en UCI y me dijeron que tenía una "lesión en el cerebro". ¿Pero si no me he dado ningún golpe en la cabeza?

La noche en la UCI con calmantes pasó rápida y bien atendido. A la mañana siguiente después de una resonancia me decían que la lesión en realidad era un tumor y que había que operar. Sorprendentemente mi reacción fue muy tranquila, quizás por no ser consciente de lo que eso implicaba pues no pensé en ningún momento en la palabra cancer. Casualmente llevaba dos semanas acompañando mi primo a hacer tratamientos contra un cáncer de pulmón pero nunca pensé que se diese la coincidencia de yo tener un tumor cancerijeno en la cabeza.